poniedziałek, 22 czerwca 2009

Badanie


w miara możliwości bedę na bieżąco opisywać stan przebiegu choroby Majeczki, może ktoś jest qw podobnej sytuacji i skorzysta z opisu naszej choroby, albo zechce pomóc, wesprzeć dobrym słowem i modlitwą,
Dużo osób pyta nas o leczenie i o terminy, to kilka słów objaśnienia...
Niestety na długość naszego pobytu wpływ ma wiele czynników. Nieszczęsne infekcje, wyniki badań krwi , jesteśmy w tzw pierwszym protokole leczenia ALL (ostrej białaczki limfoblastycznej). Leczenie zaczynało się od sterydów, które mają za zadanie przyblokowanie rozwoju i wybicie blastów (komórek rakowych) we krwi. Działanie sterydów było oceniane po 8 dniach terapii, Maja ponoć dobrze zareagowała na sterydy, Kolejny marker to 15ty dzień, sprawdzane było czy działa chemia. Wynik Mai czyli ilośc komórek nowotworowych w szpiku spadła do 40%, nadal jest bardzo dużo ich i Maja musi zacząc bardziej walczyć, trzymamy za nią kciuki, I ostatni ważny dzień, 33, kiedy to powinna pojawić się remisja, czyli brak komórek rakowych w szpiku. Wtedy kończymy pierwszy protokół i przechodzimy do drugiego.
Ten protokół, w którym aktualnie jesteśmy, ma bardzo dobre rokowania - prawie ponad 90% wyleczeń, oczywiście pod warunkiem nie pojawienia się dodatkowych komplikacji. Tu głównie chodzi o wszelkie infekcje, szczególnie wirusówki, a my własnie mamy zakażeni ewirusowa i i Maja bierze juz 9 dzień antybiotyki dlatego z dnia na dzień jesteśmy coraz bardziej zdenerwowani , bo w tą sobotę będzie 33 dzień leczenia a w związku z tym najważniejszy dzień. już wyjasniam , otóż tego dnia w tą najbliższą sobotę Maja będzie miała najważniejsze badania, punkcję z kości miednicy i punkcję płynu rdzeniowo mózgowego z kręgosłupa i na tej podstawie określą wyniki dotychczasowego leczenia, dla nas zapadnie wyrok i modlimy się aby łagodny, badanie ma za zadanie określić czy Maja zareagowała na podawaną intensywnie chemię i sterydy i określić w jakiej grupie ryzyka jesteśmy ( niskie, pośrednie czy to o najgorszych rokowaniach wysokie ryzyko), czy będzie potrzebny przeszczep szpiku i jak będzie wyglądać dalsze leczenie naszego przypadku. Prosimy o modlitwę , pragniemy aby wyniki zakwalfikowały się do niskiego ryzyka czyli tego które daje największe szanse wyzdrowienia. To dla nas w tej chwili byłaby największa radośc i nadzieje na lepsze jutro Majeczki
Stan remisji nie oznacza jednak końca leczenia. Przed nami wciąż kolejne etapy połączone z kilku-, kilkunastodniowymi obecnościami w szpitalu, później leczenie na oddziale dziennym, na końcu leczenie podtrzymujące lekami w domu. Wszystko razem 2-2,5 roku. Wiele jeszcze przed nami, wszystkie dotychczasowe sukcesy to małe kroczki w kierunku CELU. Bardzo więc cieszymy się z każdej dobrej wieści, a teraz czekamy na REMISJĘ :)

22. 06.2009 Poniedziałek ( 28 dzień leczenia)

Dziś rano następna niespodzianka, zmienił się nam lekarz prowadzący, już zaufaliśmy poprzedniemu a tu nagła zmiana, musimy znowu zaufać, następnie dowiedzieliśmy się że nie ma naszych wyników badania cytogenetycznego szpiku , które poszło już 4 tygodnie temu do badana na Pastera do kliniki , jak na razie nie ma też wyników z posiewu tej ropnej wydzieliny z nózki po tym głebokim wkłuciu,
Maja miała dziś znowu zmieniany wenflon , bo stary tzn sobotni juz się pogiął, Maja znowu cierpiała i panicznie się bała kolejnego kłucia, ale cały czas byłąm z nią,

po moich interwencjach w końcu po godzinie 15 dostałą chemię Alspa, nikt nie miał zlecenia że ma mieć jakś chemię, gdyby nie trzeżwośc umysłów rodziców to wogóle nie było by żadnego zainteresowania.

Teraz gdy jesteśmy tu przyjęci panuje jakaś epidemia nowotworowa , brakuje miejśc tak wiele jest przyjęć do szpitala i mamy wrażenie że lekarze i pielęgniarki nie śa w stanie nad tym zapanować. To straszne że tak wiele dzieci cierpi, są tu maleństwa takie od razu po urodzeniu ja rózwnież starsze kilkunastoletnie dzieci .
Atmosfera w tym szpitalu jest śmiertelnie poważna, ani na chwile nie da się zapomnieć że walczymy o życie.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz