wtorek, 16 kwietnia 2013

Sepsa - OITD Maja w śpiączce farmakologicznej

57 dni pobytu na OITD na Koszarowej ( w tym 52 dni podłączenie do respiratora)

09.06.2013 
Maja już mówi, jeszcze z chrypką i półgłosem ale już się normalnie można z nią porozumieć. Oddechowo jest jeszcze nie wydolna ale maska tlenowa leży obok noska i wystarcza. Bez maski ma saturacje ok 85, gdy jest w pozycji półsiedzącej jest lepiej ok 92. Ma już wyjęta sondę z noska i dziś przywiozłam jej domowy rosołek bo gerberków szpitalnych nie lubi. Kilka łyżeczek rosołku z mieskiem smakowoło bardzo ale nie miała apetytu. Maja jest bardzo bardzo słaba, o siedzeniu jeszcze nie ma mowy bo wszystkie mięśnie jak galaretka. Ogólnie ponoć ten tydzień był przełomowy i Maja rewelacyjnie sobie radzi i szybko dochodzi do siebie. Bardzo szybko zaczęła mówić, już je łyżeczką, ustawia pielęgniarki. Niestety nadal temperatura ok 38, wg mnie to sprawa brzuszkowa bo brzuszek wzdęty i kupy brzydkie 9 kilka dni temu były juz ładne suche papki ale znowu coś zaszkodziło jelitom), albo coś w płucach bo Maja nadal odkaszluje wydzielinę z płuc. Na dniach wracamy z OITD na hematologię i przed nami przeszczep. Maja tego się nie może doczekać bo dla niej każda chwila bez rodzinki jest stresująca a tam można z nią nocować i być w każdej chwili, a to dla dziecka jest bardzo ważne.
07.06.2013 
Z rewelacyjnych informacji to: Maja ma wyjęta rurę respiratora oddycha sama i ma maseczkę tlenową.
Ze złych inforamcji: Niestety na razie nie mówi i ma temperature ponad 39 stopni, dreszcze i jest bardzo zmęczona.
03.06.2013
dziś Maja ma już wyłączoną symulację oddechów z respiratora, ale rura nadal jest i  leci nią tlen 35%, no i na razie nie jest żle, Maja radzi sobie. Dziś już oglądała dwie bajeczki Winx. Jak tak dalej pójdzie to będzie dobrze i na dniach będzie miała wyjętą rurę respiratora. Przynajmniej tak mi się wydaje i tak sobie myślę, bo lekarze nadal mówią że stan jest krytyczny, a wyciągnięcie rury respiratora z krtani byłoby krokiem milowym. Niestety temperatura nadal sie utrzymuje na 38 stopni i nie wiadomo dlaczego i daje nie jasny obraz tętna. Bo tętno ok 150 i nie wiadomo czy z temperatury czy z tego ze Maja się męczy oddechami. Ja mam nadzieję że to ta długotrwałą temperatura.
02.06.2013
z najnowszych DZISIEJSZYCH PORANNYCH informacji, dziś Maja wygląda slicznie, chyba najlepiej z wszystkich dni, wykładniki zapalne tj CRP spadają. temperatura nadal ale ok 37,7. Oddycha stabilnie już ma tylko 5 oddechów z respiratora a reszta to jej.
01.06.2013 
Cały czas prosimy o modlitwę, bardzo prosimy.............
w skrócie , jak będę miała chwilkę to opiszę szczegóły. W sumie u nas się nie wiele zmieniło z drugiej strony cały czas coś się dzieje, ostro walczymy i emocje sięgają zenitu.W skrócie. U nas sinusoida. Maja żyje choć lekarze nie wiedzą dlaczego i mówią że to nie ich zasługa, stan jest krytyczny. Była już poruszany temat terapii uciążliwej, ponoć jesteśmy na jej granicy, potem już tylko hospicjum. Wg lekarzy jest tragicznie, wpadliśmy w błędne koło leczenia ale się jeszcze nie poddają. Wg mnie Maja powoli dochodzi do siebie, jest wymęczona ale macha rączkami, nózkami, powili jest wybudzana i cały czas jest już świadoma, nadal jest podłączona do respiratora ma z niego 10 oddechów na minutę a reszte tzn od 13 do 20 robi sama. Jest bardzo dzielna i walczy cały czas czeka na wyleczenie, przed nią drugi przeszczep i nowa szansa. Ja jej nie pozwolę uśmiercić, ale to ponoć będzie decyzja lekarzy.  Niestety wczorej CRP urosło znowu do 280, cały czas utrzymuje się temperatura ok 38. Dostaje jakis nowy antybiotyk nie wiele o nim wiem TYGACIL.
26.05.2013 
Dziś mijają 4 lata od diagnozy = białaczka............................
dziś jesteśmy po rozmowie z kardiologiem. Maja ma poważnie uszkodzone serce i musi przyjmować poważne leki nasercowe Dobutrex, controloc, furosemid 60mg. Ponoć uszkodzenie jest nieodwracalne. Maja nie ma już sepsy, nie ma żadnego stanu zapalnego, nie ma temperatury, nie ma grzybicy, nie ma niczego złego w jej organiżmie. Teraz problemem jest tylko serce które nie jest w stanie samo pracować a leki nasercowe są zwiększane. Serce jest w tak złym stanie że oddychanie Mai jest dla niego za dużym wysiłkiem i dlatego Maja nadal musi być na respiratorze.Wpadliśmy w kółka zamknięte. Respirator Mai szkodzi, uszkadza mechanicznie płuca i rura jest pożywką dla bakterii ale bez respiratora Maja nie ma siły oddychać bo ma za słabe serduszko. Stan serduszka ponoć codziennie się pogarsza i nie wiadomo ile jeszcze będzie biło.....Jest bardzo żle....lekarze nie dają nadziei..... To w skrócie z dzisiejszej tragicznej rozmowy. Maja dziś ładnie wygląda, brzuszek płaski , nie ma obrzęków, nie ma siniaków, nie ma krwiaków,  skórka ładna, włosy rosną na potęgę gęste jak dżungla, sama drapie się po nóżce i to tej lewej nie do końca władnej, drapie się po rączce, główce,  sama się odkrywa lub przykrywa, dziś nawet wypieła brzuszek do góry aby ją podrapać po pleckach, przesłała mi całuska z okazji Dnia Matki, mimo dużej ilości leków  narkotycznych usypiających otwiera oczka między spaniem tak na ok 10 minut, porozumiewamy się na migi, pokazuje że kręci jej się w główce, że za cicho lecą kołysanki, sama daje znaki kiedy che być odsysana, kiedy chce pić itd.
 24.05. Piątek .
U Majeczki bez zmian, choć dzisiaj mimo głębokiego uśpienia kilka razy otwierała oczka i upominała się o picie, szmeranie, drapanie plecków. Dziś też leżała pod kątem 30stopni. Nadal respirator oddycha za nią, ustawiony na 75% tlenu, 38 oddechów, gazometria w normie, saturacja super 100, tętno trochę urosło ok 120- 140 kiedy śpi i się nie rusza, temperatura trochę podrosła ale tylko ciut do 37,5 w uszku więc może to tylko po Neupogenie. Neupogen wrócił do codziennego podawania bo wynik spadły leukocyty do 1,5 tys. po neupogenie u Majeczki występuje stan podgorączkowy taki w okolicach 37,2-37,5. W płucach nadal bakteria i dostaje na nią Biseptol, wykładniki nerkowe i wątrobowe w normie. Grzybicy w płucach nie ma, bo wszystkie posiewy są jałowe. Teraz diagnoza albo ARDS, albo to ta skolonizowana bakteria.  Maja ma problem z założonym wkłuciem do rączki, cieknie i to dużo cieknie, ponoć to osocze a nie podawana leki. Oglądał je już chirurg w czwartek, miała zdjęcie RTG we wtorek (płuc), w czwartek (płuc i wkłucia), i teraz w piatek kolejne rtg. Resztę dowiemy się jutro.
23.05.2013
Maja nadal podłączona do respiratora na dużych dawkach  89% tleny 38 oddechów z respiratora. Nie dajemy spokoju lekarzom, ale ta cała walka bo ja to tak odbieram  jest męcząca i nie tak to powinno wyglądać. Maja jest trudnym pacjentem ale ja sama widzę że czasami można coś zrobić lepiej, ostrożniej. No mimo najlepszych dobrych chęci, pokory itd.. nie można zaufać lekarzom. Nigdy!!!!! Po moich zarzutach o Berodual podawany razem z Abelcetem  Maja od środy ma już odstawiony Berodual. W środę była też ułożona pd kątem 30 stopni (byłam pozytywnie zdziwiona), dziś ten kąt niby też jest 30 stopni ale wg mnie to ok 20-25  leży wyżej na i poduszeczce. Lekarze z hematologi o nas dbają i jestem im wdzięczna że nas doglądają i w sprawach hematologicznych na razie wszystkie posunięcia się sprawdzają. Zmiana antybiotyku na Targocit chyba dała rezultat, a przynajmniej zbiegła  sie ze spadkiem temperatury, bo dziś 36,6 w uszku.  a CRP spadło do 20. (tak niskie nie było od miesiąca) .Neupogan ma mieć podawany co drugi dzień aby zaobserwować skąd ta temperatura. Maja przyjemnie chłodna a nie rozpalona jak dotychczas. Wczoraj było kiepsko, tętno wariowało jak szalone, a serduszko tak szybko biło że mało nie wyskoczyło, przynajmniej ja to tak odbierałam, bo tętno ok 160 w spoczynku kiedy Maja jest uśpiona jest wysokim tętnem. Dziś o 19 tętno było 100 (to prawidłowe tętno). Teraz ponioć mamy problem z serduszkiem i dla którego oddychanie jest zbyt dużym wysiłkiem. Dziś miała RTG płuc i wyszło ponoć gorsze niż z wtorku (dwa dni temu)? Dlaczego? Przy wkuciu zrobił się krwiak i podcieka, dziś był chirurg. Do obserwacji, ale powinno się wchłonąć
20.05.2013
dziś znowu bardzo żle, Maja ma tętno nawet 183 albo i wyższe, tego nie wiem bo wtedy my musimy wyjść z sali i nie wiem co się dzieje z Mają i jak to wygląda gdy jest żle. Gdy wracam to respirator z 40% podniesiony na 70%. Temperatura nadal jest nie wiadomo dlaczego. Maja cała drży i to jest okropny widok.  Ponoć osłuchowo ma zmiany w płucach, jutro kolejny RTG płuc. Zrobiliśmy duży krok wstecz. Dlaczego? coś sie dzieje gdzieś jest przyczyna tylko gdzie? Może to że Maja leży na płasko już ponad miesiąc a leżenie na płasko sprzyja zapaleniu płuc. Ale gdy ją proponowałam podniesienie to usłyszałam że nie można i już. Ja sie nie znam może faktycznie gdy się jest podłączonym do respiratora to trzeba leżeć na płasko? Ja już nie wiem i wymyślam powody nagłego pogorszenie, ale to chyba wszystko zależy od lekarzy i podawanych leków. Jestem bezsilna i patrzę na błagające o pomoc oczka Mai. Bardzo cierpi. To jest straszne, było już tak dobrze w weekend. Może być jeszcze jedna przyczyna bardzo prawdopodobna:
Maja dostaje inhalacja z BEODURALU (http://bazalekow.mp.pl/leki/item.html?id=9428) i bardzo żle to znosi, serce jej tak mocno kołacze że mało nie wyskoczy a Maja ma przerost komory serca i nadciśnienie i na ulotce leku jest wyrażnie napisane że nie stosować u takich pacjentów, a Maja ma to stosowane i to jeszcze leci razem z lekiem Abelcet który może powodować wstrząsy. Dwa bardzo niebezpieczne leki Maja otrzymuje w jednym czasie tj o godzinie 16 i w tym właśnie czasie Maja błagalnie patrzy, przewraca oczka tak że tylko białka widać a jej serce wali jakby biegła w wyścigu. Tętno rośnie ponad 180. Maja macha rączką pokazując że serce jej wali widac że jest przerażona tym faktem. Nie wiem dlaczego kardiolog nie pozwolił Mai wykonywać rehabilitacji Vojtą a pozwolił podawać Beodural który może jej bardziej zaszkodzić niż pomóc. Jesteśmy bezsilni i trudno nam zaufać lekarzom i niektóre rzeczy wydają sie absurdalne. Np tekst lekarzy, że to nasza wina że to my doprowadziliśmy dziecko do takiego stanu zdenerwowanie, że to przez nas się tak denerwuje  i ze jej tętno rośnie, że ja głaskamy i że to ja denerwuje i że gdy nas nie ma to jest spokojnie. Takie bajki po 4 latach pobytu z dzieckiem w szpitalu można mówić komuś innemu, ale nie nam, za dużo przeszliśmy i widzieliśmy. Niegdy nie słyszałam aby dziecko zdenerwowało się z powodu mamy która czyta ulubioną bajkę, albo w ulubiony sposób głaszcze nózkę i rączkę. W sobotę w nocy i w niedzielę rano Maja dostała na oddziale dopicia surowa wodę mineralną i to nie z nowej butelki tylko już otwartej. Gdy się spytałam co to za woda to nikt z pielęgniarek nie wiedziały kto ją dał do picia Mai. A wcześniej zaznaczałam że Maja nie może pić ani jejść nic nie przegotowanego, że ma specjalną dietę bo jest w aplazji. I co jak grochem o ścianę. A teraz mamy pogorszenie. 
17.05.2013 
Maja prawie cały czas śpi, jest spokojniejsza i ja też. Tego drżenia wczoraj nie było. Znaleziono bakterię w płucach i włączono nowy antybiotyk. Wybudzanie Mai może potrwać tydzień albo miesiac bo ponoć jest to trudy czas dla pacjenta. Cytomegalia ujemna. Pojawiła się biegunka i dożywianie Nutrini odstawione na jakiś czas. Crp 50. Temperatura ok 38, puls wysoki od 140-160 i na razie nie wiadomo czy z powodu temperatury czy z powodu zmęczenia Majeczki oddychaniem, respirator ustawiony tak że wymusza połowę oddechów u Mai. Znowu pojawił się krwiomocz, w poniedziałek będzie pobrany mocz na wirusy EBV i BKV. Jesteśmy po długiej rozmowie z lekarzami i jesteśmy spokojniejsi bo mimo że stan Mai nadal jest krytyczny to powolutku idzie w dobrą stronę. Teraz wiele zależy od Majeczki organizmu i dla niej najlepiej aby szybko podjeła samodzielne oddychanie i miała usunięta rurkę respiratora.
15.05.2013. Środanie wiem co się dzisiaj dzieje z Majeczką. Dziś rano otrzymała ostatnią dawkę Tramalu i koniec wszystkie leki usypiające odstawione. Tramal Maja brała tylko jedną dobę, jedną dobę Morfiną i miesiąc Fentynal w dużych dawkach. A dziś Maja miała drgawki, całe jej ciało drżało, miała tiki nerwowe w okolicach oczu, języczek drżał. Cały czas spała była taka śnięta, bez życia, tak jakby nie umiała zapanować nad ciałem i nie wiedziała co się jej dzieje. Wczoraj była śpiąca ale normalnie kontaktowała a dziś zadawałam pytanie a ona nic i przysypiała, rzadko otwierając oczka tylko do połowy, była taka padnięta. Ja widząc ja dzisiaj i porównując do dnia wczorajszego jestem przerażona. Lekarz mówi, że to tak ma być bo tak jest po odstawieniu tych leków usypiających i że to potrwa zanim się wypłukają z organizmu. To wersja optymistyczna ale dla mnie Maja dziś zachowywała tak jakby miało coś uszkodzone w głowie. Że coś się stało tej nocy, skąd taka drastyczna zmiana zachowania i zdenerwowanie? Jakiś horror i dla nas i dla niej. Mam nadzieje że to wszystko minie szybko i że to tylko zachowanie po lekowe a nie coś poważniejszego neurologicznego. No i do tego temperatura 38 pod pachą i 38,5 w uszku.
MAja nadal jest podłaczona do respiratora i w krtani ma rurkę. Ustawienia aparatuu są na 40% tlenu i tak aby Maja mogła sama narzucać swoje oddechy aby ćwiczyć mięśnie i przypomnieć sobie jak się oddycha.
14.05.2013 Wtorek
Z dobrych rzeczy: Dziś Maja ma odstawione leki usypiające i w zamian leki silnie przeciwbólowe TRAMAL. Źle to znosi, wymiotuje i ma zawroty głowy. Jest z nią kontakt na migi, rusza raczkami, i nóżkami, otwiera oczka, współpracuje z pielęgniarkami, kiwa główką "tak" i "nie".  Jest bardzo ale to bardzo zmęczona i co chwilę przysypia. Wyniki krzepnięcia bardzo dobre, saturacja bardzo dobra, gazometria przyzwoita, respirator nadal podłączony ale już na 45%. Jeżeli wszystko będzie szło tak dalej to Maja na dniach przejdzie na maseczkę z tlenem zamiast tej rury w tchawicy. Maja miała Usg dopllerowskie przepływów żył w nóżkach i badanie wyszło pozytywnie  tzn przepływ jest. Czyli te pajączki na stopach to chyba nie zakrzepica a raczej zmiany po opuchliźnie. Ciśnienie dziś stabilne i bardzo dobre ok 90/68.
Ze złych rzeczy: pojawił się dziś stan podgorączkowy i dochodzi do 38 stopni. Dlaczego?????

13.05.2013 Poniedziałek
Maja miała robione wczoraj kontrolne zdjęcie RTG płuc i niestety zmiany w prawym płucu są takie same jak były w czwartkowym RTG. Diagnoza: nie pozostaje już nic innego jak ARDS płuc. Maja jest już bardzo zmęczona widać to po jej oczkach i gestach, ledwo co macha rączką. Porozumiewamy się na migi przez kilka minutek kiedy się czasami wybudza ze śpiączki. Już sie przyzwyczaiła do tych dawek leków nasennych i czasami otwiera oczka, chce coś powiedzieć cale nie może bo ma rurę respiratora w buzi, jest zmęczona i już się nawet nią nie dławi. Serce mi się kraje jak to widzę, chciałabym aby już nie musiała mieć tej rury.
Maja nadal podłączona do respiratora na 55% natlenienie,  pojawił się stan podgorączkowy, CRP spada jest chyba ok 70. Płytki krwi bardzo szybko znikają i codziennie dostaje transfuzje. Ma również wodniste kupki (raz dwa razy dziennie ale to chyba od tych leków i diety). Coś dziwnego dzieje się ze stópkami Mai, mają czerwone plamy, takie jakby popękane naczynka krwionośne albo wygląda to jak stan zapalny od usuniętych wenflonów, dziwnie to wygląda, może to być zakrzepica? Nigdy czegoś takiego nie miała.
Maja dostaje Furosemid na odsikiwanie na stałe. Ale nadal to ciśnienie jest dziwne , takie nie Majowe. Pierwsza wartośc jest ponad dwa razy wyższa niż druga. Tzn np 130/60. Do tej pory Maja miała ciśnienie ok 120/80 czyli róznica między jednym a drugim nie była tak duża jak jest teraz. Lekarze oznajmili że Maja ma poważnie uszkodzone serce, i że z takim sercem już tu przyjechała miesiąc temu. Tylko że do tej pory Maja miała tylko problemy sercowe z powodu sterydów i brał propranolol dwa razy dziennie. Więc musimy to wyjaśnić dlaczego dopiero teraz się o tym dowiadujemy i co dalej z tym robić i czy to jest odwracalne.
11.05.2013 Sobota
Stan Mai jest bez zmian. Z natlenienia z respiratora udało sie zejśc już do 60%. Wydalanie dwutlenku węgla utrzymuje się na poziomie 40. Wiec tu chyba jest coraz lepiej, przynajmniej tak mi się wydaje jak to wszystko obserwuje. Chociaz gdy przyłożę ucho do piersi Majeczki to głośno świszcze i chrapie w płucach. Wczoraj gdy sie spytałam o stan Mai to usłyszałam że jest tak samo jak było, czyli stan jest krytyczny ( nie jest ani gorzej ani lepiej). Dzis gdy chcieliśmy się dowiedzieć usłyszeliśmy że tym nie powinniśmy się interesować. Ja zaczęłam drążyć temat i chciałam usłyszeć chociaż jakie mamy CRP ilościowo, usłyszałam tylko że wyższe niż było. To ścięło mnie z nóg i się załamałam, czyli wyjęcie portu nic nie dało, nadal nie ma diagnozy skąd ten stan zapalny i co się dzieje. Jakiś horror.
Maja jest dzisiaj bardzo spuchnięta, co jest bardzo widoczne na buzi, brzuszek mało nie pęknie, lewa stópka wygląda jak bania, dopiero jak rozmasuje i ułożą ją wyżej to trochę opuchlizna schodzi ale to pomaga tylko na chwilkę. Brzuch gigantycznych rozmiarów, skóra jest już tak naciągnięta że się cała świeci. Pępuszka nie widać tak jest rozciągnięty, jak w 9 miesiącu ciąży.  Maja ma bardzo duże ciśnienie krwi dziś wartości było 156/100 i wyżej ( były też niższe wartości ale wcześniej i z minuty na minutę rosły). Nie wiem czy to błąd ale pomiar jest z tętnicy gdy spała i nie ruszała rączką. Gdy rusza to ciśnienie było nawet 185/200 ale to to napewno jakiś błąd. Wg mnie wysokie ciśnienie jest spowodowane zbyt dużym nawodnieniem Mai. Gdy masuje skórę Mai i ją dotykam na ciele powstają doły od moich palców a to może świadczyć o zbytnim nawodnieniu skóry.Wieczorem ciśnienie już w normie.A natlenienie zmniejszone do 55% ale saturacja też drgnęła w dół. Zobaczymy jak minie noc.
09.05.2013 Czwartek
Jest już po zabiegu. Port wyjęty, wkłucie złożone. Udało sie. Bez komplikacji. Majeczka pod wieczór mimo dużego uśpienia Fentynyl 4ml/5mg walczyła ze snem i próbowała otwierać oczka i chyba mnie widziała (po raz pierwszy od 23 dni). Porozumiewaliśmy się na migi, tzn ja zadawałam pytania a ona kiwała główką, wierciła się bo było je nie wygodnie, wykonywała delikatne ruchy rączką, sama drapała się po główce itd..... Maja nadal jest podłączona do respiratora nastawionego na 100%, nie może nic mówić bo w buzi ma rurę, bardzo jej się chce pić. Dziś miała transfuzje krwi. Saturacja dobra, gazometria też niezła. Zobaczymy jak zniesie noc i może jutro będzie już lepiej.

Ponoć jest jakaś afera ze zbieraniem funduszy na fikcyjne choroby.  My jesteśmy realni. A tu fragmenty. Wejście drenu, sondy, respiratora.
 Tu Maja w dzień przed sepsą. Ćwiczenia na których Maja się chichra i wystrojony ziewaczek.
 
08.05.2013 Środa
 Wszystkie posiewy z krwi są ujemne. Posiewy z moczu są ujemne mimo że wczoraj pojawił się krwiomocz i utrzymuje się do dzisiaj. Posiewy z nakłucia igłą krwiaka w płucach są ujemne. Jedyny posiew dodatni to z gardła a dokładnie z ujścia rurki respiratora i tam jest gronkowiec złocisty. Posiewy z krwi na grzyba są ujemne. Posiewy czopa pobranego z płuc nie zostały zrobione, a szkoda. Biopsja płuc nie będzie wykonywana bo gdyby wyniki wskazały grzybice to i tak najlepszym lekiem na grzybice płuc jest właśnie abelcet który Maja otrzymuje (już dostała 3 dawki) więc biopsja i pozytywny wynik grzybicy płuc nie zmieniłby leczenia które jest teraz wprowadzone. Dziś wyszły jakieś posiewy dodatnie ale Maja otrzymuje na nie antybiotyki już 21 dni Maxipine, Meronem i 7 dni Zivoxid. Dziś CRP spadło ale  już kilka razy przybierało kształt sinusoidy i jeden bocian nie czyni wiosny ale daje nadzieję. Maja miała wykonany już test przyłózkowy i znamy wyniki badań testów przesiewowych w kierunku wirusów grypy A i B = wynik ujemny. Test z krwi w kierunku grypy nie będą wykonywane bo nie ma takiej potrzeby gdy wstępne wyszły ujemne.  Nadal nie wiadomo dlaczego płuca są w tak ciężkim stanie. Teraz zostały już tylko wyniki chlamydii bo wszystkie inne zarazy wychodzą ujemne (cytomegalia też ujemna). Jutro raniutko Maja ma wyjmowany port i próbę założenie wkłucia tymczasowego bo czas udowego już się kończy. Stan Mai wg lekarza jest skrajnie krytyczny a jutrzejsza operacja obarczona dużym ryzykiem. Prosimy o modlitwę. Jutro o godz.18 w Kościele Najświętszej Maryi Panny Matki Miłosierdzia na ul Kwidzyńskiej msza św w intencji Mai. Poruszyliśmy temat diagnozy i Maja może mieć wirusa grypy świńskiej H1N1. Tzn że nie jest to wykluczone ani potwierdzone. Czy to jest grzybica nie wiadomo, Maja ma podaną już druga dawkę leku przecigrzybicznego ale nie ma żadnej zmiany, w nocy było załamanie i nadal respirator chula na maksa. Ta grzybica to może być zły trop a czas ucieka. Strasznie się boję że coś jest przeoczane, albo nie wszystkie badania robione aby postawić diagnozę. Bo przeciez jak Mai wczoraj wyjęto z płuc czop to można było go dać do zbadania na posiew na grzyby. Niestety tak się nie stało i nadal nie wiadomo co jest Mai. Piszę tak w kółko....Ze wstrząsu septycznego została ładnie wyprowadzona teraz walczymy z powikłaniami i gratisami.
07.05.2013 Wtorek
Nie wiadomo co się dzieje z płucami Mai i co to za zmiany. Zdjęcie z tomografu widział też nasz profesor z Hematologii. Jest żle. Dziś wyjęto jakiś czop z gardła wiec może to wskazywać na grzybicę płuc. Grzybica to podstępne dziadostwo które trudno zdiagnozować. Antygeny grzybicze z krwi są ujemne. Maja dziś dostanie pełną dawkę Abelcetu bo wczorej ładnie zniosła połowę dawki. W nim cała nadzieja. Abelcyt może powodować wstrząs i dlatego jego podawanie jest poprzedzone Clemastinem, Hydrokortisonem i Pyralginą. Maja nigdy wcześniej nie dostawała abelcetu, ale jest to lek najlepszy na grzybice układu oddechowego. Może to być też. Zespół ostrej niewydolności oddechowej (ARDS). ARDS jest ciężką postać zespołu płuc (nie choroba) z przyczyn bezpośrednich i pośrednich. Zapalenie miąższu płuc prowadzi do upośledzenia wymiany gazowej z systemowego uwolnienia mediatorów zapalnych, powodując stan zapalny, hipoksemii i często niewydolnością wielonarządową. Przyczyny 75% ARDS to: 1. Zespół Sepsa - najważniejszą przyczyną, 2. Poważny uraz wielokrotnego 3. Aspiracji śliny / Zawartość żołądka i może to być również powikłanie płuc nieleczona znany jako zachłystowe zapalenie płuc. Niektóre przypadki ARDS są związane z dużą ilością płynów.
06.05.2013 Poniedziałek
RTG i kolejny tomograf płuc. Zdjęcie RTG jest brzydkie ale tomograf wykonany kilka godzin później dużo gorszy, nie wiadomo czy zmiany tak szybko postępują czy jest dokładniejszy? nie wiadomo co to są za zmiany,  ale wiadomo, że to nie wina tego krwiaka ani płynów bo one ładnie się wchłaniają. To co? zostaje tylko podejrzenie grzybicy. Skąd? Do tej pory Maja od półtora roku przyjmowała Noxafil i żadnej grzybicy nie miała. Zresztą często o tym pisałam jak prosiłam o pomoc na zbieranie funduszy na ten lek. Gdy Maję uśpiono 3 tygodnie temu zamiast Noxafilu włączono dożylnie Cancidas. Niby lek lepszy ale niestety coś nie zadziałał (oczywiście jeżeli to jest faktycznie grzybica). Może te dreny były zainfekowane albo rura od respiratora już ma 3 tygodnie to też siedlisko bakterii i grzybów. Usg brzuszka też wykazało jakieś dziwne skupiska zapalne w okolicach wątroby. Ale co to ???? Ponoć nie wiadomo. Włączono Metronidazol. Płuca są w bardzo złym stanie. Tyle wiemy. Bardzo mi się to nie podoba, chyba nie wszystko wiemy. Dzisiejsza diagnoza grzybica płuc. Zrozumiałam że to też jest na zasadzie gdybania lekarzy. Dziś zmiana leków przeciwgrzybicznych na Abelcet (amfoterycyna B). Maja jest podłączona do respiratora na 100%. Ma tyle leków usypiających ze nawet nie drgnie na milimetr. Dostaje Fentanyl, dormicum, midanium i propofol + dodatkowe bonusy. To wszystko są leki usypiające. Prokalcytonina spada a CRP cały czas rośnie. Temperatury nie ma. Ciśnienie może być. Tłumacze sobie że to dla jej dobra ale się boję się i nie wiem czy Maja jest jeszcze normalna po tych wszystkich zaserwowanych medykamentach. 
05.05.2013 Niedziela
dziś jak ja przyszłam do Mai stan jej mnie zaniepokoił, do tego stopnia że mój stoicki spokój prysł i polały się łzy, saturacja była na poziomie 93 ale w krótkim czasie zaczęła spadać do 85 i niżej, mimo że natlenienie z respiratora na 80%, ciśnienie skakało w przeciągu kilku minut od poziomów od 130/90 do 90/38. Była bardzo niestabilna i bardzo gruba, tzn napompowana od płynów jak beczka.  Ale ponoć najgorzej z niedotlenieniem było dzisiejszej nocy. Lekarz powiedziała nam że powiększyła sie objętośc wody w worku osierdziowym wokól serca i teraz będzie odsikiwana Furosemidem. Tyle razy mówiłam że Maja bardzo żle znosi nawodnienie i co ..........W pupci ma cewnik na gazy ale nie wiele pomaga bo się zatyka masami kałowymi. Brzuszek duży. Teraz  wieczorem Maja jest bardziej ustabilizowana, saturacja wróciła na poziom ok 97 i ciśnienie już stabilne. Jutro przychodzi chirurg i zdecyduje co dalej z tym otorbionym płynem w płucach czy konieczny jest kolejny dren. Masy granulocytarnej chyba nie będzie bo leukocyty na poziomie 1300 ale to może się zmienić w każdej minucie. CRP = 180 więc bardzo wysokie.

04.05.2013 Sobota
W czwartek wydawało się że jest lepiej Maja mimo uśpienia była bardziej kontaktowa, wykładniki zapalne spadały, saturacja 100, brak temperatury, 40% tleny z respiratora i nagle coś się stało i się posypało......U Majeczki załamanie od wczoraj. Stan się pogorszył. Z fentynylu przeszli na morfinę ale brzuch urósł do gigantycznych rozmiarów, pępuszka to już w ogóle nie widać tak bardzo jest rozciągnięta skóra na brzuchu po prostu balon. Takiego rozmiaru to jeszcze nigdy nie widziałam, nawet podczas grafta jelitowego. Mai brzuch uciska na przeponą, ma trudności z oddychaniem i cofa się jej jedzonko podawane przez sondę. W nocy zwymiotowała. Zwróciłam uwagę że to może być zła dieta, Maja do tej pory w domku miała dietę miesno-warzywną, a teraz dostaje tylko nutrini i może tego nie toleruje. Temperatura wzrosła, saturacja spadła, morfologia w dół. My ostro walczymy z przestrzeganiem higieny i sterylności ale niestety, mimo starań poziom ten jest daleki od poziomu na hematologii. Myślałam, że na hematologii nie jest najlepiej ale tam to jest jak w niebie w porównaniu  z tym oddziałem. Maja ma aplazje i ja mam wrażenie że tego nikt tu na oddziale nie rozumie, że dla niej zagrożeniem jest jakakolwiek bakteria.  A Maje dobija stan zapalny nie wiadomego pochodzenie. Dren który Maja ma podłączony do płuc to siedlisko bakterii, jest on elementem stałym od 6 dni (od poniedziałku) i gdy Maja się zachłyśnie a dzieje się to często co kilkanaście minut krew z płuca wycieka do drenu na odległość 10 cm a potem się z powrotem cofa do płuca po drodze zbierając wszystkie zarazki z 6 dniowego osadu po spływającej krwi której udało się dopłynąć na dół drenu do pojemnika. Ja jak to widzą to mam obrzydzenie i nie rozumiem jak dziecko w aplazji ma się bronić przed 6 dniową skisłą krwią któa wpływa z powrotem do jej płuc. Nie rozumiem tego zjawiska... tłumaczę lekarzom to ale cisza..... Ciężko poskromić nerwy. My od 4 lat jesteśmy nauczeni jak żyć z aplazję i mamy już to we krwi. Ja zanim dotknę tabletek Mai, plastrów to zawsze myłam i dezynfekowałam ręce. Plastry i opatrunki w domu zawsze były jałowe, w domu i na hematologii plastry ściągamy smarując nafta lub benzyna alby schodziły bez bólu dla dziecka a tu w szpitalu plastry są ściągane na żywca i Maja ma pozdrapywaną skórę na buzi. Oczywiście od ściągania plastrów które utrzymują rurkę i sondę. W domu Maja jest najbezpieczniejsza. Dzięki temu jak widać Maja mimo 4 letniej aplazji była chroniona i szliśmy do przodu. W szpitalach zawsze czekają na nas jakieś "gratisy".
Dziś ma już wyjęty dren z pleców i w nocy ma mieć wyjęty ten 6 dniowy dren który wg mnie jest obrzydzającym siedliskiem bakterii. Tym bardziej że kiedy nie jestem, to opatrunek dookoła ujścia drenu do ciała jest zakrwawiony. W poniedziałek będzie pobrana masa granulocytarna jako jedyny ratunek dla Majeczki bo stan sie pogarsza.

01.05.2013 Środa. 
Po wczorajszej zmianie antybiotyku, dziś wykładniki zapalne CRP i prokalcytonina zaczęły spadać. CRP=65. Gorączka spadła, ciśnienie dziwne ale w normie (teraz mamy pierwszą wartość wyższą ok 140/60, do tej pory mieliśmy problem z druga wartością). Wczoraj odwiedziła nas nasza Pani profesor z naszej Kliniki na Bujwida, zaszczepiła iskierkę nadziei. Wczoraj był chirurg i Maja ma założony następny dren w płucu mający odprowadzić krwiaka, tym razem otwór jest na wysokości łopatki z tyłu w plackach. To już trzeci otwór do płuca. Maja nadal uśpiona (4 j Fentynylu) ale wczoraj jak zadawałam jej pytania to kiwała potwierdzająco główką.
30.04.2013 Wtorek
Wykładniki zapalne rosną, temperatura urosła do 38. Maja została zarażona gronkowcem złocistym.
Kilka razy zwracaliśmy uwagę, że nie jest przestrzegana higiena podczas obsługi Mai, ale niestety usłyszeliśmy że w tym szpitalu tak jest i już. Maja jest specyficznym dzieckiem i wymaga reżimu sanitarnego bo w innym przypadku mamy to co mamy teraz. Maja gdy była w domu to była bezpieczna, dbaliśmy o nią....................... Z jednej strony jestem bardzo wdzięczna za ratowanie Mai ale z drugiej strony widzę że można bardziej uważać. Tu chodzi o życie i ważne są niuanse. I jeszcze coś jest już data drugiego przeszczepu, musimy tylko wyjść z tego gronkowca i z tego szpitala i dotrwać. Jest szansa że nasze problemy się skończą a szpital pozostanie wspomnieniem. Nadzieje.............
29.04.2013 Poniedziałek
W niedziele kurczliwość serca się poprawiła i DOBUTREX zmniejszony do dawki 1,2 ; CRP spadło do 35, leukocyty się utrzymują na poziomie 1500, niestety płytki krwi spadają tak spadały i dziś hemoglobina na poziomie 8. Maja otrzymała transfuzje z dwóch woreczków płytek krwi (6j) i transfuzje krwinek czerwonych (6j). Ciśnienie w sobotę i w niedzielę normie ok 90/60. Niestety coś się stało w niedzieli na poniedziałek i w poniedziałek od rana Maja miała bardzo wysokie ciśnienie jak ja przyszłam to było w granicach 160/118. I co i nic, żadnej reakcji. Maja drugą wartość ciśnienia od rana miała ponad 100 i taki stan był do wieczora. Co dalej nie wiemy bo o godz. 20 rodzice są wypraszani. Maja była napompowana jak pączuś. Może to te płyny z transfuzji podniosły ciśnienie i nawodnienie? Nie podoba mi się to i bardzo się boję, aby nic się nie stało Mai. Bo krwiaka mózgu rok temu Maja też miała jako niepotrzebnego gratisa gdy zlekceważono wysokie ciśnienie. Ponoć dziś (wtorek) ciśnienie się unormowało. Maja miała wykonane kontrolne RTG klatki piersiowej. Wczoraj miał przyjść chirurg, ale nie przyszedł, może przyjdzie dziś i zadecyduje co dalej z tym drenem w płucach. Maja nadal jest w uśpieniu i ma zwiększane dawki uśpienia już do 4j FENTANYLU.  Maja mimo to stara się odnieść rączką lub ruszyć główką i z oczu płyną łzy.
27.04.2013 Sobota
Dziś był chirurg i podciągnął dren do wyższych partii płuc tak aby umożliwić zejście płynu. Dren jest bardzo gruby jak rura od cewnika i wygląda to okropnie ale najważniejsze że ma robić swoje. Zeszło ok 20 ml nie wiele ale może jeszcze coś wykapie. CRP spada, i dzisiaj temperatura 37,3 , saturacja 100, ciśnienie w normie, respirator jest ustawiony już na 40% natlenienia (codzienie o 5% mniej). Hemoglobina się utrzymuje, płytki krwi uzupełniane transfuzjami. Leukocyty ok 1500 się utrzymują i na razie nie potrzebuje następnej masy granulocytarnej bo 50% tego wyniku to granulocyty, stan Mai jest nadal krytyczny ale już ustabilizowany. Mi się wydaje że to dobre wieści. Lekarze na razie nie są optymistami i nadal nie dają żadnej iskierki nadziei, bo przypadek Mai jest trudny ze względu na aplazję i upośledzone działanie szpiku. Lekarze każą czekać bo zrobili wszystko co się dało. Maja jest pod dobrą opieką, otrzymuje 3 antybiotyki o szerokim spektrum działanie ale w sepsie antybiotyki mogą czasami nie pomóc jeżeli sam organizm nie zacznie walczyć. Nic nie wiedziałam o sepsie ale teraz to co słyszę to podstępne paskudztwo siejące spustoszenie w całym organizmie. Dziękuje za modlitwę. Ja cały czas wierzę, mocno wierzę że Bóg jest z nami.

26.04.2013 Piątek
Tomograf płuc. Ponowne nakłucie płuca ale wyżej. Wg mnie to znikomy wyciek. Wzrost temperatury do 39. Maja nadal uśpiona.
25.04.2013 Czwartek
Nie jest dobrze, CRP cały czas rośnie już jest bardzo bardzo wysokie. RTG płuc wykazało "coś" w płucach. Jutro tomograf płuc. Maja jest mocno uśpiona to już 10- ty dzień. A ja mam złe przeczucie, gdzieś jest stan zapalny i nie wiadomo gdzie, a czas ucieka.
24.04.2013 Środa.
Moja kruszynka nadal śpi. Teraz to dla niej lepiej że śpi bo tyle strasznych rzeczy się wokół dzieje, tyle rurek, aparatury, strasznie to wygląda. Dziś zmiana wenflonu z rączki w nóżkę. Maja ma wenflon w każdej nóżce oprócz tego wkłucie udowe i założony pomiar do tętnicy w żyle rączki, port nie usunięty ale nie używany. W buzi rurkę do oddychania i sondę noskiem do brzuszka, oraz poprzypinane elektrody na piersiach. Z płuca nie wycieka już wiele krwi, w sumie jest ok 450ml w pojemniku, czyli to co wyciekło wczoraj i od razu poprawiła się saturacja do 97. Niestety dziś wzrosło znacznie CRP i cały czas utrzymuje się temperatura. Nie wiadomo dlaczego i jutro będzie sprawdzane. Hemoglobina utrzymuje się na poziomie 10, płytki krwi też dziś nie były toczone. Masa granulocytarna na razie wstrzymana bo poziom granulocytów mały ale ok 50%. Zmiana sterydów hydrokortisonu na medrol 2x4mg. Maja dzielnie walczy, tylko skąd to olbrzymie CRP?
22.04.2013 Poniedziałek. 
Dziś okazało się, że Maja ma płyn w płucu, zdjęcie RTG potwierdziło. Maja dlatego nie może sama oddychać- saturacja spada. Konieczne jest ściągnięcie płyny, nie wiadomo co to czy krew czy woda. Jedzie już chirurg. Już po zabiegu. Z płuca wypłynęło 400 ml krwi. Dren jest gruby, okropnie to wygląda i zostanie na 4 dni. Maja nadal uśpiona. Planowana poniedziałkowa masa granulocytarna została odwołana bo nadal utrzymuja się granulocyty z piątkowej masy. Dziś Maja ma 1,5 tys leukocytów i 900 granulocytów. CRP spadło z wczorajszego 200 dziś do 70. Lekarze mówią, że nie mamy się jeszcze cieszyć i nie chce nam dawać nadziei ale na razie na razie powolutku idzie w dobra stroną. Maja nadal jest uśpiona,  temperatura wieczorem znowu urosła do 38,3. Ciśnienie już ustabilizowane.

21.04.2013 Niedziela późny wieczór
Lekarze zmniejszyli dawki leków usypiających i Maja nagle ruszyła rączką ale niestety od razu spadła saturacja do 80 i spadło ciśnienie i zwiększono leki usypiające. Ponoć serduszko nie daje rady samo bić jest w bardzo złym stanie. I to jest teraz duży problem. Lekarze będą chcieli ją wybudzić ale powoli bo na razie jak widać serce nie daje rady. Stan Mai jest taki sam jak wczoraj. Po piątkowej masie granulocytarnej wzrosły jej leukocyty do 2,3 tys, ale dziś już tendencja spadkowa do1,6 tys. Maja ma zmniejszane leki usypiające. Ciśnienie już trochę lepsze ok 130 / 100. A ten alarm się włącza wtedy gdy Maja mnie słyszy i próbuje sama oddychać i wtedy to kłóci się z maszyną. Czyli mnie słyszy i nie podoba jej się to że jest w takim stanie. Bo Maja to mała buntowniczka :). Płytki krwi dostaje raz dziennie bo nadal gubi, hemoglobina się trzyma. Alarm chyba się włącza bo Maja ma wysokie nadciśnienie i coś z serduszkiem chyba jest nie tak. Był kardiolog i powoli zwiększają leki na nadciśnienie ale dawkowanie jest powolne aby znowu nie spadło.
20.04.2013 Sobota wieczór:
Dziś jak byłam u Majeczki na 100% ona mnie słyszała, bo gdy się pojawiłam to zaczął się włączać alarm i tak cały czas jak byłam i jej czytałam książeczkę. Ja jej coś mówiłam i zaraz odpowiadał mi sygnał alarmu. Konwersacja nie spotykana, ale zawsze jakaś. Wykładniki zapalne tj CRP jeszcze rośnie ale Prokalcytonina trochę spadła. Niestety jeden wynik o niczym nie świadczy ale jest nadzieja. Podrosła morfologia, mizerna ale już jest jakaś. No i płytki i krew już dłużej trzyma i nie trzeba jej codziennie uzupełniać. Leki na podniesienie ciśnienia Levonar odstawione teraz mamy problem w druga stronę tj z nadciśnieniem. Dziś jakie ja widziałam  to 144 / 118. Maja nadal nie oddycha sama i zaniepokoiło mnie jakieś charczenie, chrapanie w płucach, ale zgłosiłam to lekarzowi i niby to normalne.
Co do masy granulocytarnej, to dzięki liście zrobionej dwa lata tamu na razie "wykorzystuję" mężów koleżanek z taką samą grupą krwi jak ma Maja tj Rh B +. W piątek Maja otrzymała pierwszą dawkę od pana K. Dziekujemy. Następna będzie w poniedziałek od pana G. Dziękujemy z góry. Nie wiemy ile będzie potrzebnych takich bezpośrednich transfuzji masy granulocytarnej. To dowiadujemy się na bieżąco patrząc na stan Mai. Dzwonię po kolei do zgłoszonych kandydatów. Potrzebowaliśmy już wszystkiego informacji, leków, pieniędzy, krwi, płytek krwi, teraz potrzebujemy masy granulocytarnej i modlitwy. Oddawanie masy granulocytarnej wygląda tak. Natychmiast po otrzymaniu ode mnie telefonu (tak było w  czwartek) teraz wiemy wcześniej że będzie to poniedziałek, osoba ta musi przyjechać do kliniki na Bujwida, tam zgłasza się do naszego lekarza i zostaje skierowana na badania krwi do Banku Krwi przecznicę obok ul Czerwonego Krzyża i po zwykłym pobraniu krwi jedzie do domu lub pracy. Popołudniu osoba ta dowiaduje się telefonicznie czy badania wyszły dobrze, jeżeli tak to przychodzi do Kliniki na Bujwida i otrzymuje zastrzyk z Neupogenu (jest to zastrzyk pod skórny w rekę mający za zadanie podnieść odporność organizmu) i po zastrzyku jedzie do domu. Rano gdy już granulocyty odpowiadające za odporność urosły zgłasza się do Banku krwi i oddaje krew z której jest właśnie oddzialona masa granulocytarna, pobranie to trwa ok 3 godzin. Po tym wszystkim osoba ta jedzie do domu lub pracy. Maja otrzymuje tą masę granulocytarną tego samego dnia i jej stan ma się po niej zdecydowanie poprawić.
19.04. 2013 Piątek rano:
wczoraj Maja miała Usg brzucha diagnoza ropień na wątrobie, oraz przeciekanie płynów przez tkanki, które są już jak sito. Ropień może mieć podłoże od bakterii albo od grzybów. Był wykonany tomograf głowy bo Maja traci cała krew i płytki krwi która jest podawana podczas transfuzji dwa razy dziennie. Lekarze szukają ogniska zapalnego sepsy. Nie znamy wyników tomografu. Maja cały czas jest podłączona do aparatury, nie oddycha sama i serduszko jest stymulowane. Nie wiem czy mnie słyszy ale wczoraj przeczytałam jej bajkę Martynki. Ciśnienie wzrosło na tyle, że ma zmniejszoną dawkę leku Levonaru z 6 do 0,2 i wyciągniętą już sondę z noska która odsysała płyn z żołądka. Maja jest bardzo spuchnięta i w fioletowych krwiakach. Morfologia praktycznie zerowa, nic nie ma oprócz 500 leukocytów. (było 0 w środę teraz jest 500). Maja ma cytomegalię jedno jądro więc musi nadal przyjmować cymevene (dawka zredukowana do 1 raz dziennie), która jest mielotoksyczna czyli uszkadza szpik, ma zmienione sterydy medrol na hydrokortison w dawce 200mg. Ostatnia deska ratunku to przetoczenie masy granulocytarnej. Dwa lata temu Państwo zgłaszali się na ochotników do tej akcji pomocowej, w 2011 roku podczas silnej chemioterapii i sepsy obyło się bez  podawania masy granulocytarnej. W tej chwili wspaniała osoba oddaje masę granulocytarną ze swojej krwi dla Majeczki. Zobaczymy jak je organizm zareaguje, bo to pierwszy raz. Nie wygląda to dobrze, ale ja wierzę, mocno wierzę w cud. To mnie trzyma na siłach. Prosimy o modlitwę.
Środa godzina 23:
Stan Mai bez zmian.... krytyczny, gorzej ponoć już być nie może, wykładniki zapalne osiągnęły szczyt, transfuzje przeciekają przez tkanki, Maja nie oddycha sama, jest podłączona do aparatury, praca serce też jest wspomagana, morfologia zerowa, sepsa owładnęła wszystkie narządy. Maja jest na intensywnej terapii podłączona do respiratora. Sepsa. Stan krytyczny.  Maja jest utrzymywana w śpiączce farmakologicznej bo serce nie wytrzymywało już. Ciśnienie krwi spadło do 40/18 mimo podawania i zwiększania dawki leku podnoszącego ciśnienie ( LEVONARu ) i nawadniania kroplówkami. Pojawił się silny zespół rozsianego wykrzepiania wewnątrznaczyniowego, wlewane transfuzje nie przynoszą żadnego rezultatu. Krzepnięcie bardzo zaburzone. Morfologia zerowa,( limfocytów 100 sztuk, granulocytów 0 ).
Wszystko zaczęło się wczoraj wieczorem od gorączki 39,5 stopnia. Dziś rano już było tragicznie, na sygnale przewieziono nas na OITD do izolatki. Podejrzenie zakażenia od centralnego wkłucia portu. Założono drugi wkłucie tymczasowe ze wskazań życiowych mimo braku krzepnięcia i braku płytek krwi. Teraz wszystko zależy od Mai, czy jej organizm da radę.

221 komentarzy:

  1. Majeczko kochana, śliczna i dzielna! Nie poddawaj się!

    OdpowiedzUsuń
  2. Nie wiem co napisać :-(( Modlę się za Majeczkę, a Was wirtualnie przytulam!

    OdpowiedzUsuń
  3. Jezu ufam Tobie... Majuniu...walcz!

    OdpowiedzUsuń
  4. Modlę się o Majeczkę i siły dla bliskich.

    OdpowiedzUsuń
  5. Modlimy się o Majeczkę. Księżniczko dużo sił!

    OdpowiedzUsuń
  6. wierze ze będzie dobrze, Majeczko walcz kochana!

    OdpowiedzUsuń
  7. Ojcze Nasz, blagam pomoz walczyc tej dzielnej dziewczynce...Pani Ewo modle sie codziennie, Maja wygra, prosze w to wierzyc.

    OdpowiedzUsuń
  8. Majeczko walcz..Będę się modlić o Ciebie

    OdpowiedzUsuń
  9. Myslami jestem z Maja.Walcz Sloneczko.

    OdpowiedzUsuń
  10. Majeczko.......Sercem, myslami i modlitwa jestem z Toba.....

    OdpowiedzUsuń
  11. Kochana juz tyle przeszlas nie poddawaj sie walcz.

    OdpowiedzUsuń
  12. trudno coś napisać:( Majeczko, tyle przeszłaś, jestes taka dzielna. Dużo sił dla rodziców

    OdpowiedzUsuń
  13. Majeczko dasz rade!! Nie wyobrażam sobie, że mogłoby być inaczej!!

    OdpowiedzUsuń
  14. Jestem z Wami modlitwą i myślami.

    OdpowiedzUsuń
  15. Kochani duzo siły.Myslami z Wami.

    OdpowiedzUsuń
  16. Maju trzymaj sie, dasz rade Kochana.
    A dla Was ślemy ciepłe mysli na wsparcie.

    OdpowiedzUsuń
  17. Trudno uwierzyć w to co czytam. Los jest taki niesprawiedliwy.
    Walcz Maleńka !! Walcz z całych sił! I wygraj.
    :-(

    OdpowiedzUsuń
  18. Dopiero teraz przeczytałam.....jestem w szoku....Maja tyle przeszła ,teraz też na pewno da radę.....dużo siły dla was rodziców...

    OdpowiedzUsuń
  19. ...........dołączam do modlitwy za Maję, a Pani życzę dużo wiary, siły i wytrwałości w tej walce!!

    OdpowiedzUsuń
  20. modle sie o was..........sercem z wami kochani:(

    OdpowiedzUsuń
  21. Majeczko blagam daj radę....sercem jestem z Tobą i Twoją rodziną. Kochana...proszę.....

    OdpowiedzUsuń
  22. Od samego początku do chwili obecnej dziecko jest źle leczone. Lekarze wyrządzają mu krzywdę zamiast je leczyć. Taka jest niestety prawda, z którą trzeba się zmierzyć. Mimo wszystko mam nadzieję, że będzie dobrze

    OdpowiedzUsuń
  23. Modle sie o sile dla Majeczki i dla Was.

    OdpowiedzUsuń
  24. W takich chwilach wszystko wydaj się błahe. Walcz Majeczko, walcz mała dziewczynko. Modlę się za Ciebie maleńka i jestem z Wami Rodzice Majeczki.

    OdpowiedzUsuń
  25. Kochana Majeczka... jestem z Wami sercem i modlitwą:((

    OdpowiedzUsuń
  26. Majeczko, myślę o Tobie cały czas!
    Trzymaj się kochana.

    OdpowiedzUsuń
  27. Sercem, myślami i modlitwą jestem z Wami. Dużo siły, dziewczynki. Już tyle przeszłyście, już było tyle dramatycznych momentów... Dacie radę i tym razem. Walcz, Dziewczynko;-)))

    OdpowiedzUsuń
  28. Dziecinko kochana, modle sie.....

    OdpowiedzUsuń
  29. Modlę się razem z Wami. Panie Boże daj Mai siłę żeby pokonała chorobę i wyzdrowiała. Nie każ rodzicom tak cierpieć.

    OdpowiedzUsuń
  30. Dopiero przeczytałam, Majeczko trzymaj sie. Mamo, Tato Majeczki - duzo siły.

    OdpowiedzUsuń
  31. Majeczko kochane slonko jestem z wami od bardzo dawna i wiem ze jestes bardzo dzielna walczysz jak mały żołnierz i serce mi pela jak czytam dzisiejszy wpis zycze ci duzo sily do dalszej walki Rodzice Mai mozecie byc dumni z tak wspanialej córci przesylam wam pozytywne fluidy Pozdrawiam ewa

    OdpowiedzUsuń
  32. modlę się :( mój syn przeżył sepsę - Maja walcz

    OdpowiedzUsuń
  33. Majeczko kochana,wszyscy pisza: walcz, walcz, a przeciez Ty nic innego nie robisz od dlugiego czasu.
    Kochanie, mam wielka nadzieje, ze przezwyciezysz to,, swinstwo", ze nadejda lepsze dni.
    Modlimy sie i wspieramy Cie sercem i myslami.

    OdpowiedzUsuń
  34. Całym serduchem jesteśmy z wami.

    OdpowiedzUsuń
  35. Kochani Rodzice, Majeczko zaglądam do Was co chwilkę - w domu, w pracy. Czekam na wieści.

    OdpowiedzUsuń
  36. cały czas śledze wasz blog z myslą,że zdaży się w końcu Cud!a tu taka wiadomość....Walcz kochanie,tyle już pokonałaś słoneczko....Musi się udać!!!

    OdpowiedzUsuń
  37. moja biedna kochana Dziecino...myślę o Tobie...

    OdpowiedzUsuń
  38. Dziecino kochana....myślę o Tobie...

    OdpowiedzUsuń
  39. Ojcze Nasz (Modlitwa Pańska)
    Ojcze nasz, któryś jest w niebie
    święć się imię Twoje;
    przyjdź królestwo Twoje;
    bądź wola Twoja jako w niebie tak i na ziemi...
    Majeczko kochana niech dla Ciebie będzie najlepiej...

    OdpowiedzUsuń
  40. Maju, jesteś najdzielniejsza z dzielnych, przetrwałaś już tyle...może spróbuj jeszcze raz...

    OdpowiedzUsuń
  41. modle sie do Matki Bożej o zdrowie dla Majeczki i wierze ze bedzie dobrze.Moje dziecko tez bylo w stanie krytycznym na int.ter. w Szczecin-Zdroje a bylo to 3 lata temu.Dzis Nadia ma 5lat. Lekarze patrzą z perspektywy medycznej a nie znają planów Boga.Anka

    OdpowiedzUsuń
  42. Ksiezniczko....wierze, ze wyjdziesz i z tego.....
    Tyle juz przeszlas......
    Ewuniu, trzymaj sie, jakkolwiek to zabrzmi.....

    OdpowiedzUsuń
  43. Nie wiem co napisać :-(( Modlę
    się za Majeczkę, a Was Kochani
    wirtualnie przytulam!

    OdpowiedzUsuń
  44. Dziewczyny, tyle już przeszłyście, musi być wreszcie dobrze, musi

    OdpowiedzUsuń
  45. Przepraszam z góry jeżeli poczujesz się mamo Majeczki urażona,ale muszę zapytać czy Księżniczka
    otrzymała Sakrament Namaszczenia Chorych?
    Może do zaistnienia cudu jest potrzebny?

    Jestem z Wami! Pozdrawiam i życzę dużo sił!

    OdpowiedzUsuń
  46. tak, przychodzi do Majeczki ksiądz i we wtorek miała namaszczenie chorych po raz drugi.

    OdpowiedzUsuń
  47. Modlitwa o wstawiennictwo bł. Jana Pawła II

    Janie Pawle II, nasz święty orędowniku, wspomożycielu w trudnych sprawach. Ty, który swoim życiem świadczyłeś o wielkiej miłości do Boga i ludzi, prowadząc nas drogą Jezusa i Maryi, w umiłowaniu obojga, pragnąc pomagać innym. Przez miłość i wielkie cierpienie, ofiarowane za bliźnich, co dzień zbliżałeś się do świętości.
    Pragnę prosić Cię o wstawiennictwo w mojej sprawie… wierząc, że przez Twoją wiarę, modlitwę i miłość pomożesz zanieść ją do Boga.
    Ufam w miłosierdzie Boże i moc Twej papieskiej modlitwy. Pragnę przez Jezusa i Maryję za Twoim przykładem zbliżać się do Boga.
    Ojcze nasz…
    Zdrowaś Maryjo…
    Chwała Ojcu…


    Modlitwa o wyproszenie łask za wstawiennictwem bł. Jana Pawła II

    Błogosławiony Janie Pawle II, za Twoim pośrednictwem proszę o łaski dla Maji (i jej bliźnich). Wierzę w moc modlitwy i w Twoją zbawienną pomoc. Wyproś mi u Boga Wszechmogącego łaski, o które się modlę… (wymienić prośby).
    Uproś mi dar umocnienia mej wiary, nadziei i miłości.
    Pan Jezus obiecał, że o cokolwiek w Jego imię poprosimy, to otrzymamy. Dlatego i ja, Panie, pełen ufności, proszę Cię o potrzebne mi łaski, za wstawiennictwem Błogosławionego Jana Pawła II. Wysłuchaj mnie, Panie. Amen.

    OdpowiedzUsuń
  48. Brak słów...nie wiem co napisać, więc będę tylko mocno wspierać was duchowo.

    OdpowiedzUsuń
  49. Majuś, walcz skarbenku 3mam kciuki i modlę sie za Ciebe :*

    OdpowiedzUsuń
  50. Majeczka jesteś dzielna! Walczysz słoneczko nasze. Jesteśmy z Tobą!...
    Kacperek z mamą

    OdpowiedzUsuń
  51. Boze obiecuje ze sie nawroce.nie zabieraj znowu dziecka .daj mu zyc i byc zdrowym.nie kaz rodzicow na takie cierpnie .majeczko walcz duzo walcz trzymam OGROMNE KCIUKI ze uda ci sie

    OdpowiedzUsuń
  52. Majeczko urzekły mnie Twoje piękne oczka...w nich jest siła Twojej duszy ! Walcz Skarbie ! ♥ nie znam Cię osobiście ale czytam codziennie Twojego bloga i jest mi niesamowicie smutno jak dzisiaj przeczytałam wpis .

    OdpowiedzUsuń
  53. Proszę napisać gdzie można oddać masę granulocytarną dla Mai.

    OdpowiedzUsuń
  54. jestem całym sercem z Wami,modlę sie i wierzę...

    OdpowiedzUsuń
  55. Maju musisz dać radę,tym razem tak jak poprzednio.MUSI BYĆ DOBRZE

    OdpowiedzUsuń
  56. Majeczko, myślę o Tobie...

    OdpowiedzUsuń
  57. Modle sie i gleboko wierze ze Majeczka bedzie zdrowa.

    OdpowiedzUsuń
  58. Tak dobrze ze Majeczka Pania slyszy. Niech lekarze robia co w ich mocy, niech Bog sprawi cud a Ty Mamo Majeczki mow do Maji i wmawiaj jej ze zdrowieje, ze pomalu kazda czastka jej organizmu staje sie coraz silniejsza, coraz zdrowsza az jest calkiwicie zdrowa. Wmawiaj to do jej podswiadomosci. Moze Maja bedzie sobie wyobrazala ze jzdrowieje, ze jest zdrowa, ze spiewa, biega i tanczy. Kiedys czytalam, ze potega podswiadomosci czyni cuda. Jestem tez pewna ze ta masa granulocytarna pomoze Maji. Modle sie i wierze.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Majeczko, w Poniedziałek pojadę prosić Świętą RITĘ o zdrowie dla ciebie, o to żebyś ponownie zaczeła się uśmiechać, o to żeby twoje maleńkie rączki przynosiły kwiatki mamie na każdy dzień matki aż do końca jej życia, a tatę przytulały, Wierzę że święta Rita ci pomoże.

      http://rita.blox.pl/2006/01/BARDZO-SKUTECZNA-MODLITWA-W-SPRAWACH-TRUDNYCH-I.html

      Usuń
  59. PANI Ewo to co pani pisze jest troche egoistyczne , jak trzeba pieniędzy to wyciąga pani reke do ludzi i wtedy jakos sie pani nie sypie , a jak ludzie sie martwią , potrzebuja informacji , potrzebuja być z panią to pozwala sobie pani na komfort braku kontaktu , to jak zachowanie celebryty

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jest Pani co najmniej niegrzeczna. Tam się toczy walka o życie dziecka,a Pani o jakieś informacje pyta...To nie reality show...

      Usuń
    2. Anno R.- nie oceniaj...bo najprościej jest wklepać kilka słów... Obyś nigdy nie musiała patrzeć na cierpienia najbliższych i byś nigdy nie musiała prosić o pomoc... Tego Ci życzę.

      Usuń
    3. Kobieto masz serce? Majeczka w tej chwili walczy o życie a Ty oczekujesz relacji na bieżąco przekazywanej przez czuwającą przy niej matce?

      Usuń
    4. ANNO R !!!
      Wydaje mi się, że w obecnej sytuacji twój wpis jest co najmniej niestosowny.

      Usuń
    5. Trochę to nie w porządku,co Pani pisze...stan Mai był stabilny,nie było bezpośredniego zagrożenia życia za to potrzebne były drogie leki,mama Mai miała czas opisywać spokojnie i rzeczowo sytuację na blogu...w tym momencie leki zapewnia szpital ale stan dziecka jest krytyczny i nie wyobrażam sobie,żeby mama Mai siedziała przed komputerem i spokojnie opisywała bieżącą sytuację.Pani Anno trochę empatii w tak trudnej sytuacji.Wiem,że niektórzy ludzie są żądni sensacji ale każda kochająca matka w podobnej sytuacji zachowa się tak,jak mama Mai.Mamo Mai podziwiam Panią za to,iż mimo przeżywanego koszmaru znajduje Pani strzępek czasu aby poinformować czytelników bloga o stanie dziecka.Proszę nie przejmować się takimi komentarzami i dalej robić swoje bo robi to Pani doskonale.Majeczko skarbie modlę się ....

      Usuń
    6. Proszę nie oceniać innych, pewnie nie była pani nigdy w takiej sytuacji. Nawet nie powinna pani pisać takich rzeczy w tym momencie. Trochę empati życzę!

      Usuń
    7. Po prostu nie wierzę w to co widzę...
      Babo obyś nigdy nie musiała doświadczać tego co czuje mama Mai , nie proszą żebyś się wczuła w sytuację bo widać nie masz wyobraźni to chociaż się nie odzywaj !!!
      Poczytaj sobie jakieś inne dramatyczne historie !

      Usuń
    8. Nie dajcie się prowokować. Nie warto! Skupmy się na przesyłaniu pozytywnej energii Majeczce. A trolle kiedyś same wyginą jak mamuty...

      Usuń
    9. Niepojęte! Każdy kto tu wchodzi martwi się ale nikt kto tego nie przeżył nie ma nawet pojęcia co w tym momencie czują rodzice. Rodzice, którym lekarze nie mogą w tej chwili obiecać ,że przeżyje.
      Dlaczego niektórzy uważają, że jak wpłacą kilka złotych dla kogoś to są już zobligowani do wchodzenia w ich życie z butami?
      W tej sytuacji powinniśmy dziękować pani Ewie ,że ma jeszcze głowę i ochotę w ogóle tu zaglądać. W hierarchii ważności jesteśmy na samym końcu!
      Jestem z Wami i trzymam kciuki mocno, mocno zaciśnięte!!

      Usuń
  60. Nie ma chwili w ciągu dni,abym nie myślała o Mai...
    Nie ma chwili, bym nie prosiła Pana o cud wyzdrowienia...
    Moja nadzieja i wiara, oraz Ty, Boże, pozwala ufać,ze będzie dobrze...

    OdpowiedzUsuń
  61. Obiecuję modlitwę! Nasz Bóg jest Panem rzeczy niemożliwych, więc skoro taki szturm do Nieba jest za Maję to trzeba ufać że będzie dobrze. W końcu powiedział nam że "proście, a otrzymacie" i że "gwałtownicy zdobywają niebo". Modlę się za Waszą rodzinę!
    A koncentrat granulocytarny to taki rzadki składnik krwi, tzn rzadko stosowany przez lekarzy i tylko w takich ciężkich przypadkach. Sam w sobie też niesie ryzyko powikłań, bo w końcu toczymy "bojowe" komórki.

    OdpowiedzUsuń
  62. wysylam zyczenia zdrowia dla Majeczki (jestem buddyztka modlimy sie inaczej ale tez skutecznie) ktora chyba wszyscy juz pokochalismy jak wlasne dziecko. jest pani cudowna matka. podziwiam i najserdeczniej pozdrawiam. klaudia

    OdpowiedzUsuń
  63. Jestem z Wami w modlitwie, Majeczko walcz!

    OdpowiedzUsuń
  64. Maja słyszy Panią,proszę do niej mówić.Tydzień temu wybudziła się nam osoba,która była przez 2-miesiące w śpiączce farmakologicznej.Stan był krytyczny,zapalenie obustronne płuc,astma,wirus AH1N1,nie było szans na wyzdrowienie...a jednak-teraz wraca powoli do zdrowia,jest rehabilitowany,i mamy nadzieje,że odzyska pełną sprawność ruchową....Proszę wierzyć w cud,bo istnieje.Maja jest silna i ma młody organizm,Wierzę,że wyjdzie z tego innej obcji nie widzę.Pani Ewo dużo sił życzę,bo teraz będzie potrzebna.Pozdrawiam całą rodzinkę.

    OdpowiedzUsuń
  65. Proszę pamiętać, że choć lista została zrobiona 2 lata temu wciąż pragnienie pomocy - jest w nas wciąż. Wiem, ze najpierw mężczyźni. Potem babeczki. Jakby coś jesteśmy do dyspozycji. Maja jest najdzielniejszą dziewczynką na świecie.

    OdpowiedzUsuń
  66. Prosze napisac jakie lekarze maja plany, beda Maje probowali wybudzac ?

    OdpowiedzUsuń
  67. Trzymajcie się....będzie dobrze!!!!

    OdpowiedzUsuń
  68. Witam,

    mam tą samą grupę krwi co Maja. Jak będzie potrzebna masa granulocytarna to prosze o kontakt 603 182 400. Chce pomóc Mai. Pozdrawiam gorąco! Ania

    OdpowiedzUsuń
  69. Maja walcz stokrotko!!!Myślę o Was w dzień i w nocy...Aż włos mi się jeży na głowie jak pomyślę przez co Państwo przechodzicie.Maja jest śilna i nie jedno pokonała tak też będzie.Musi być!!!Trzymam kciuki i wspieram modlitwą.

    OdpowiedzUsuń
  70. Nawet kompletny ignorant, jak ja, wie, że w takim przypadku w płucach gromadzi się płyn (Nergal opisał to w swoich wspomnieniach z choroby). Oczywiście lekarze we Wrocławiu tego nie wiedzieli. Szkoda mi Majki. Ona nie zasługuje aby leczyli ją tacy ludzie.

    OdpowiedzUsuń
  71. Majeczka jesteś bardzo dzielna Walczysz
    słoneczko nasze dla rodziców,brata Jesteśmy z
    Tobą Kochanie

    OdpowiedzUsuń
  72. Walczy bo jest najdzielniejszą i najsilniejszą dziewczynką na świecie!
    Majeczko jesteś wielka! Myślami jesteśmy przy Tobie słoneczko!

    OdpowiedzUsuń
  73. Ja także cały czas się modlę o Maję, z taką wola walki ona zasługuje na cud i życie!!! Byle tylko jeszcze odkryto, skąd to CRP...

    OdpowiedzUsuń
  74. Majula, trzymaj się słonko! Jesteś FANTASTYCZNA!

    OdpowiedzUsuń
  75. Co są warte pieniądze, sukcesy zawodowe, egzotyczne podróże itp? Od Mai dowiadujemy się, że nic... Jedyne o co warto walczyć to życie, zdrowie i miłość najbliższych.

    OdpowiedzUsuń
  76. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  77. Trzymajcie sie ... My jestesmy po 2 przeszczepach szpiku jakoś pchamy ten wózek , moze lekarze wyciagna tego porta tam moze cos siedzi i cały czas infekuje

    OdpowiedzUsuń
  78. Boże Majuniu,Kochane dziecko,TY musisz żyć!!!

    OdpowiedzUsuń
  79. Majuniu,dziecko Kochane,TY musisz żyć!!!

    OdpowiedzUsuń
  80. matko....Maju walcz serduszko.Wierzę,że w końcu pokonasz te wredne choróbstwo!!!!!

    OdpowiedzUsuń
  81. A co lekarze mowia? Jaki maja plan dzialania? Znow kaza tyko czekac?

    OdpowiedzUsuń
  82. Jestem tu cały czas Maju, moje myśli krążą w okół Ciebie.

    OdpowiedzUsuń
  83. Trzymam kciuki za Majkę. Mam nadzieję, że dokona dobrego wyboru.

    OdpowiedzUsuń
  84. Chciałabym napisać mamie Majeczki jakieś dobre słowo , ale takich teraz nie ma... wszystko co w takich chwilach mówimy jest tak naprawdę nie istotne , słowa wydają sie puste ... liczy sie tylko nasze dziecko , bycie z nim ,wiara i nadzieja ze zaswieci nad nimi słoneczko , ze to co złe minie . Wchodzę na blog Majeczki co dziennie i chce cos mądrego napisać ,ale nie ma takich słów .... ważne jest to zeby Majeczka czuła wsparcie rodziny ,dotyk mamusi , aby najbliżsi byli dla nich opoka w tych trudnych chwilach .... nie pytali , nie mówili , zeby poprostu byli....JA Z WAMI JESTEM

    OdpowiedzUsuń
  85. zawsze bylam niepoprawna optymistka i tutaj tez sie nie poddaje, bo wiem ze i wy sie nie poddajecie zwatpieniu. Buziaczki dla was Maju i Ewuniu!

    OdpowiedzUsuń
  86. Majuniu Kochana Skarbie nasz wszyscy wysylamy miliony zyczen zebys wyzdrowiala. ja jestem buddystka, modle sie inaczej ale robie dla Mai specjalna medytacje dla chorych. chcialabym rowniez pani jako matce zlozyc wyrazy najwyzszego szacunku. to co Pani przeszla i nadal przechodzi po prostu calkowicie i absolutnie przekracza wyobrazenia ludzi.tak mysle.pozdrawiam z calego serca Majeczke i pania i cala panstwa rodzine.

    OdpowiedzUsuń
  87. Pani Ewo,jest Pani bardzo mądrą kobietą i dużo wie o chorobie Majeczki.Podziwiam Panią za waleczność,odwagę i to że Pani się nie poddaje.Musicie wygrać tą wielką walkę.Tak dużo już przeszliście,że nie może być inaczej.Majka dasz radę!Trzymam kciuki kruszynko!Pozdrawiam was serdecznie i jak codzień wspieram modlitwą....

    OdpowiedzUsuń
  88. Ja też wierzę i dziękuję Pani za częste wieści, bo mój dzień kończy i zaczyna się od sprawdzenia, co u Majeczki.

    OdpowiedzUsuń
  89. Księżniczko,wierzę całym sercem, że wyjdziesz i z tego.
    Majeczko, sercem, myślami i modlitwą jestem z Tobą, każdego dnia....

    OdpowiedzUsuń
  90. zagladam tu od 2 tygodni codziennie Majeczko nie poddawaj sie jestes silna dziewczynka mspieram Was modlitwa

    OdpowiedzUsuń
  91. Tak bardzo bym chciała żeby to kochane Słoneczko wyzdrowiało. Modle się za nią codziennie i po kilka razy dziennie wchodzę na blogą z nadzieją na jakieś dobre wieści. Najbardziej boli bezsilność, ale mocno wierzę, że Majeczce się uda i modlę się za Panią o siłę i o cud dla Majeczki. Weronika Witkowiak.

    OdpowiedzUsuń
  92. Pani Ewo musi być dobrze :)Nie po to Majunia Kochana tak długo walczy z tą wstrętną chorobą,aby teraz wszystko poszło na marne!!!

    OdpowiedzUsuń
  93. Droga Pani Ewo, Kochana Majeczko, wszyscy modlimy się za Was. Trzeba ufać że będzie dobrze. Bóg nie mieści się w statystykach i może już dziś da cud i Maja się podniesie na zdrowiu. Z drżeniem serca zaglądam na stronę kilkanaście razy na dzień po nowe wieści. Te opuchlizny to od płynów na pewno. Maryja czuwa nad Majeczką i tuli ją do serca. Proszę nie myśleć że to łzy smutku z oczu Majeczki, to łzy które nawilżają oko podczas śpiączki, moja babcia też w śpiączce tak miała. Maja śpi i nie czuje i nie widzi na szczęście tego okropieństwa, niedługo się poprawi i się wybudzi a wtedy będziecie razem już zawsze. Kochana Mamo trzymaj się dzielnie. Pokonacie to paskudztwo.Pozostajemy w modlitwie.

    OdpowiedzUsuń
  94. Otwieram tę stronę zawsze wieczorem, bo wiem że wtedy ma Pani czas aby pisać co i jak u Mai. Co do zakażenia Mai gronkowcem,może należałoby napisać skargę gdzieś wyżej,bo dla mnie niezrozumiałe jest aby nie przestrzegać zasad przy dziecku tak słabym i narażonym na każdą bakterię. Jak można tłumaczyć rozpaczonemu rodzicowi że w tym szpitalu tak jest. Będę sie modliła za Maję, aby w końcu mogła wyjść z tego i aby dostała nowy szpik.

    OdpowiedzUsuń
  95. Kochana Pani Ewo nawet nie umiem sobie wyobrazic co Pani przezywa ale głeboko wierzę,że wszystko dobrze sie skończy,inaczej byc przeciez nie może,Majeczka wyzdrowieje i zaswieci dla Was słońce,pozdrawiam Agata

    OdpowiedzUsuń
  96. trzymam kciuki Ewuniu i korzystam z twojego bloga, aby zlozyc ci zyczenia urodzinowe. Konca tej calej udreki, powrotu do zdrowia twojej coreczki i szczesliwej rodzinnej przyszlosci.

    OdpowiedzUsuń
  97. Dokładnie tak niestety jest w polskich szpitalach... Z jednej strony sa lekarze którzy mają 'ludzkie' podejście i ratują życie, ale są i inni (lekarze, pielęgniarki) którzy przede wszystkim musza udowodnić, że mają rację, i nie słuchają pacjenta ani jego rodziny, bo oni "wiedzą lepiej". Ten brak jakiejkolwiek otwartości na sugestie (a nawet swoista pogarda wobec nich) i przekonanie w 100% o swojej racji są okropne. A potem widzimy konsekwencje działań, którym można było zapobiec, gdyby choć odrobinę posłuchali... Ręce opadają... A już we wrocławskich szpitalach to chyba reguła, takie podejście... Moją mame wypisano niedawno ze szpitala z CRP ciągle rosnącym, powyżej 180. Ciężka jest ta walka, gdy jeszcze do tego samemu trzeba być czujnym i 'suszyć' medycznemu personelowi głowę. Cały czas modlę się abyście tę walkę wygrały, pomimo tych wszystkich przeciwności. Zasługujecie na to!!!!

    OdpowiedzUsuń
  98. Majeczko Księżniczko....
    Całym sercem jestem z Tobą....

    OdpowiedzUsuń
  99. Nikt nie ma prawa mówić do Pani takich słów ,, ze w tym szpitalu tak jest.." Pamietam jak dzieci w Prokocimiu łapały rożne świństwa a przecież w szpitalu nasz dzieci są pod opieka specjalistów , fachowców którzy lepiej niz ktokolwiek inny powinni wiedzieć jak ważna jest higiena. Jak tylko widziałam ze cos jest nie tak , prosiłam o inna pielęgniarkę , zglaszalam oddzialowej .... nigdy nie słyszałam zeby dzieci wracały z domu do szpitala z tego typu dolegliwosciami . ..... Cieszę sie ze wyznaczona została data przeszczepu to dobry znak teraz trzymajcie sie mocno ..... Życzę Pani z całego serca aby to co najgorsze Majeczka miała za sobą ... Ja gorąco w to wierze !

    OdpowiedzUsuń
  100. mam nadzieję, że ta cisza to tylko odpoczynek, że u was już lepiej; Majeczko zdrowia, całym sercem z Tobą

    OdpowiedzUsuń
  101. Boże, nie wyobrażam sobie, co Pani musi przeżywać, bo to co jest opisane, to nawet ciężko czytać.Nieustannie życzę sił...

    OdpowiedzUsuń
  102. Pani Ewo, po tym co Pani opisuje mam wrażenie, że szpital zaniedbuje wiele ważnych dla zdrowia i życia Majeczki elementów podstawowej higieny, dodatkowo myślę, że należy zastanowić się czy Ci ludzie wiedzą co robią z Majką?? Czy nie leczą po omacku?? To wszystko trwa za długo...proszę racjonalnie podejść do sprawy i może rozejrzeć się gdzieś indziej za pomocą dla córki, bo mam wrażenie, że popełnia się tu dużo błędów i dalej nasuwa mi się pytanie ile tych błędów Majka jeszcze zniesie??? Tu potrzeba fachowej pomocy... Życzę Pani dużo siły i determinacji, a Majeczce by kolejny raz udało jej się wygrać bitwę z " gratisami" jakie zafundował jej ten świetny szpital, no i przede wszystkim wojnę...tą najważniejszą o życie. Trzymaj się Maju!

    OdpowiedzUsuń
  103. Śledzę Waszą historię już od dawna...w modlitwie zawsze przy Was!

    OdpowiedzUsuń
  104. Śledzę Waszą historię już od dawna...w modlitwie ZAWSZE przy Was!!!

    OdpowiedzUsuń
  105. Majeczko, serce pęka......

    OdpowiedzUsuń
  106. To co Pani opisuje to sie w glowie nie miesci! Przeciez to chodzi o zycie dziecka, czy Oni sobie tam zarty robia w tym szpitalu? Matko to niepojete. Popieram wpis wyzej, nie ma opcji innego szpitala? Albo konsultacji chociaz?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. zawsze można dziecko wypisać na własne żądanie, nie ma przymusu leczenia.

      Usuń
  107. Majeczko Kochana, Księzniczko nasza dzielna, codzien zaglądam i myśle o Tobie! zycze zdrowia z calych sil!!!!
    Ewa podziwiam, podziwiam i raz jeszcze podziwiam!!!Jesteś najcudowniejszą mama!!!

    OdpowiedzUsuń
  108. Za to ja lezalam z dzieckiem w Prokocimiu i nie widziałam nigdy na oczy takich zaniedbań jakie znosi to jedno małe dziecko
    Tak bardzo mi jej żal

    OdpowiedzUsuń
  109. Mjeczko WALCZ Księżniczko!!!!

    OdpowiedzUsuń
  110. Patrzę na ludzi i zastanawiam się: dlaczego tak pędzą, po co i co to zmienia...
    Jestem myślami z Wami i modle się za Majeczkę

    OdpowiedzUsuń
  111. Od dłuższego już czasu Maja nie jest leczona z białaczki tylko z dziesiątek innych chorób nabytych w procesie leczenia. Dla przeciętnego czytelnika, takiego jak ja, czytanie tego bloga jest przeżyciem koszmarnym. Jeszcze raz wyrażę radość z decyzji, którą podjąłem 5,5 roku temu o nieleczeniu szpiczaka mnogiego, na którego wtedy zachorowałem. Wierzę, że dzięki tej decyzji dziś jeszcze żyję i mogę pisać te słowa. Pozdrawiam Cię Maju serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
  112. Przychodze do Was i sciskam kciuki zeby juz bylo dobrze, zeby cos zaskoczylo na plus dla Majeczki.
    Szpitale sa rozne jedne lepsze inne gorsze, we wszystkich pracuja tylko ludzie, nie mozna uogolniac...Zdesperowana mama, chore dziecko, zawierza sie lekarzom, ze wiedza lepiej, no przeciez to szpital, wiedza co robia, oddaje sie im to co dla nas najcenniejsze z wiara i nadzieją... z drugiej strony - mamy jakies wyjscie? zeby nie zawierzyc? i co mamy zrobic? wypisac na wlasne ządanie? i co dalej? skoro sie pani nie chce leczyc to juz potem ciezko zalatwic przyjecie na inny oddzial. Mamo Majeczki, chyba rozszarpalabym za takie olewactwo tych lekarzy, zjadlabym ich na miejscu za brak higieny, za gdybanie i nie myslenie, ale - tak i rozumiem, Twoja Majeczka jest niejako w ich rekach. Wiec moze bym sie powstrzymala.
    Nie wyobrazam sobie co przeżywasz. Moge tylko trzymac kciuki. Moze jednak jakas konsultacja z innym lekarzem ktory zajmuje sie dziecmi onkologicznymi w aplazji, ktory ma wieksze doswiadczenie niz lekarze z tego szpitala, moze to by cos dalo? Albo faktycznie oficjalna skarga na zakazenie gronkowcem gdzies wyzej, pewnie nie beda zadowoleni, ale moze dzieki takim dzialaniom zaczna Was inaczej traktowac? Przeciez to jest pasmo niekończacych sie powikłan, zakażen a moze mozna bylo tego uniknac? Dobija mnie ta znieczulica lekarzy w szpitalach. Nie tylko we Wrocławiu, to jakas ogolnokrajowa epidemia.
    Cały czas z Wami i badzcie dzielne. Wierze ze Maja tez i tym razem jakims cudem z tego wyjdzie.

    OdpowiedzUsuń
  113. Pani Ewo,u nas było identycznie jak u Mai.Podejrzenie jakiegoś zarazka,grzybicy..Okazało się,że to nie grzyb jak podejrzewali wcześniej lekarze tylko wirus AH1N1.Długo szukali kilka dni,ale w końcu Sami byliśmy w znaleźli.To była dobra diagnoza.szoku,niby skąd???Mam nadzieje,że i u Państwa córki lekarze postawią własciwą diagnozę i zastosują odpowiednie leczenie.Pozdrawiamy Serdecznie i wspieramy modlitwą...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Lekarz wspominał coś że to może być grypa, ale ponoć grypy sie nie leczy, tylko sama musi przejśc. Maja jest na 3 antybiotykach.

      Usuń
    2. są leki na schorzenia wirusowe. Grypa AH1N1 często atakuje ludzi z obniżona odpornością, takie właśnie jak Maja. Grzybica to też patogen osób z obniżoną odpornością i nic nie można wymyśleć-każdy z nas nosi w sobie grzyby, które się uaktywniają w obniżonej odporności. U każdego z nas są bakterie, grzyby, pierwotniaki itd. Tylko prawidłowa odpornośc może zwalczyć te patogeny a taka odpornosc jak Mai nie-nawet z pomocą antybiotyków. Higiena oczywiście ma tu znaczenie, ale nie tylko higiena-przede wszystkim organizm Mai.

      Usuń
  114. Majeczko kochanie, wróć zdrowa do nas wszystkich ale najbardziej do swojej Mamusi i wszystkich którzy Cie kochają najbardziej na świecie.

    OdpowiedzUsuń
  115. coś mi nie wyszło to pisanie wyżej.Może Maja ma to samo?Może zasugerować?U nas akurat leczenie było w Hamburgu.Lekarze na początku mówili cały czas,że grzybica nawet kazali szukać grzyba w domu.Nic nie zostało znalezione.Zanim doszli do prawdziwej diagnozy mineło tydzień.Sami byliśmy w szoku jak to możliwe,że osoba leżąca w szpitalu została poczęstowana wirusem AH1N1.Było naprawdę źle jak u Mai,śpiączka trwała 2 miesiące.Teraz długa rehabilitacja...ale idzie ku dobremu.Wiem,ze jest antybiotyk na wirusa sama byłam zaskoczona.Jutro dokładnie się upewnie i napisze Pani.

    OdpowiedzUsuń
  116. Płakać się chce jak czytam waszą historie i to co lekarze robią w tym szpitalu. Zero współczucia, czy oni w ogóle mają serce? Jestem myślami z Wami i Majeczką, dziewczynka musi wyzdrowieć, nie ma innej opcji!

    OdpowiedzUsuń
  117. Pani Ewo u nas były robione testy,które potwierdziły tego wirusa nawet z sanepidu przyszły badania.Podejrzewam,że w Polsce jest identycznie.Niech lekarze działają jak najszybciej,bo czas ucieka.U nas był podany lek na tego wirusa.Modlę się,żeby wszystko się udało.Jestem z Wami....

    OdpowiedzUsuń
  118. Jestem z Wami myślami, osobiście nie mogę być w Kościele ale będę się modliła..

    OdpowiedzUsuń
  119. Jak to-nie ma posiewów z czopa, z krwi, moczu, plwociny, rurek? Nie gra tu coś. Ja bym się dokładnie wypytała lekarzy-jakie są wyniki posiewów. Będąc z synkiem na onkologii wielokrotnie spotykałam rodziców którzy nawet nie wiedzieli na co ich dziecko choruje nie mówiąc o wynikach badań rokowaniu, powikłaniach, metodach leczenia. Bo to lekarzy sprawa, bo oni wiedzą. A jak się coś dzieje-to lekarzy wina.Bo powinni wyleczyć, a coś źle zrobili bo nie wyleczyli. Przecież rodzic ma prawo ingerencji w metody działań lekarzy, może wypisać dziecko, może je przenieść do innego szpitala, może odmówić leczenia. przecież jeśli rozpoznano wstrząs septyczny to musiały być posiewy ze wszystkiego co może być ogniskiem zakażenia. Także na grzyby. A na marginesie-u mojego synka amfoterycyna zadziałałą po 5-6dniach.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wszystkie posiewy z krwi są ujemne. Posiewy z moczu są ujemne mimo że wczoraj pojawił się krwiomocz i utrzymuje się do dzisiaj. Posiewy z nakłucia igłą krwiaka w płucach są ujemne. Posiewy z buzi są ujemne. Jedyny posiew dodatni to z gardła z dokładnie z ujścia rurki respiratora i tam jest gronkowiec złocisty. Posiewy z krwi na grzyba są ujemne. Posiewy czopa pobranego z płuc nie zostały zrobione, a szkoda. Biopsja płuc nie będzie wykonywana bo gdyby wyniki wskazały grzybice to i tak najlepszym lekiem na grzybice płuc jest właśnie abelcet który Maja otrzymuje (już dostała 3 dawki)więc biopsja i pozytywny wynik grzybicy płuc nie zmieniłby leczenia które jest teraz wprowadzone. dziś CRP spadło ale Maja już kilka razy miała sinusoidę i jeden bocian nie czyni wiosny ale daje nadzieję. Dziś wyszły jakieś posiewy dodatnie ale Maja otrzymuje na nie antybiotyki Maxipine, Meronem i Zivoxid.

      Usuń
  120. Biedne ,kochane dzieciątko......serce chce pęknąć.....:((((
    Trudno sobie to wszystko wyobrazić a.... przeżywać??
    Jest Pani cudowną matką.
    Zyczę dużo sił i wiary,że Majeczka w końcu wyjdzie z tego...Myślami i modlitwą jestem z Wami:((

    OdpowiedzUsuń
  121. Ciągle się modlę za Majeczkę i za Was i nie mogę przestać o tym myśleć i normalnie funkcjonować. Będę się modlić dalej i wierzę, że Bóg Majeczki nie zostawi.

    OdpowiedzUsuń
  122. Maja
    jest kochanym dzieckiem
    Życzmy zdrowia , zdrowia.

    OdpowiedzUsuń
  123. Rozpłakałam się jak zobaczyłam kruszynkę..serce pęka...Pani Ewo,podziwiam Panią bardzo mocno.Ja bym nie dała rady.Maja ma cudowną mamusie...!

    Pani Ewo dobrze,że Maja nie ma grypy,bo ta co u nas była to było dosłownie świństwo,ciężkie do wyleczenia.Niech lekarze dalej szukają...,bo czas ucieka.
    Cieszę się bardzo,że białko CRP spadło to dobry znak,chociaż u Mai tak wszystko potrafi się zmieniać z minuty na minutę.Wszyscy jesteśmy dobrej myśli,dalej wspiramy modlitwą:((Maja musi tą walkę wygrać!

    OdpowiedzUsuń
  124. Zostaje raczej ARDS... Może być na różnym tle, często u osób z obniżoną odpornością. To zła diagnoza... Serce pęka jak patrzę na zdjęcia.

    OdpowiedzUsuń
  125. Nigdy nie wątpiłam w waszą realność...Trzymam kciuki za Maję, żeby wyszła z tego...serce płacze na widok takiego cierpienia, ale widać, że jest silną dziewczynką...zaglądam do was codziennie...

    OdpowiedzUsuń
  126. Maju, kochanie! Myślami jestem nieustannie z Tobą :* Brak mi słów na to co powiedzieć co czuję czytając opisy Twojej Mamy, nie mówiąc już o tym jak serce boli widząc Cię taką biedniutką z tymi wszystkimi rurami :(

    OdpowiedzUsuń
  127. Odnośnie operacji - super ! Dzielna kruszynka :*
    Zaglądam codziennie. Walcz słoneczko <3
    a przed Panią jako mamą Maji chylę czoła, ogromny szacunek.

    OdpowiedzUsuń
  128. Będę się o Was modlić Rodzice, i przede wszystkim o Maję. Nie traćcie wiary, wierzę, że będzie dobrze!

    OdpowiedzUsuń
  129. Dzielna Dziewczynka.Codziennie myslami jestem z Maja i wierze ze bedzie lepiej.

    OdpowiedzUsuń
  130. Trzymaj sie malenka, musi byc dobrze <3

    OdpowiedzUsuń
  131. A dbaja tam o to zeby nie bylo odleżyn ?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. tak , Majeczka jest co dwie godziny układana na boczek , potem na plecki i znowu na drugi boczek. nie wiem jak wyglądają plecki bo ich nie widziałam bo Maja leży ale pielęgniarki mówią że dbają i zmieniają pozycje o ile pozwala aparatura.

      Usuń
    2. To tyle dobrze. Wspaniale,ze Maja jest taka kontaktowa. Prosze jej powiedziec ,ze tutaj wszyscy czekaja na Nia

      Usuń
  132. Kochan Pani Ewo, zaglądam na bloga już od jakiegoś czasu, a ostatnio od kiedy Majeczka jest w szpitalu kilka, a nawet kilkanaście razy dziennie oczekując nowych wieści jak Majeczka się czuje. Modlę się za Was każdego dnia. Za Majeczkę o zdrowie a za Panią i całą Waszą rodzinę o siły i wytrwałość. Wierzę głęboko, że Maryja wyprosi łaskę uzdrowienia dla Majeczki, że niedługo jej stan się poprawi. Cierpienie dziecka jest nie do pojęcia dla dorosłego ale pozostaje mieć nadzieję, że Majeczka ma dobre sny pełne miłości a gdy Pani jest przy niej na pewno ona to czuje.Proszę jej czasem powiedzieć, że wielu ludzi ma ją w sercu i modli się za nią. Sama mam dwuletniego synka i płaczę jak tylko czytam co u Majeczki, więc nie wyobrażam sobie co Pani przechodzi.Jest Pani bardzo dzielna a Majeczka tą odwagę i siłę walki, w tym okropnym czasie choroby, na pewno ma po Pani. Dzięki Pani walce, miłości i determinacji Maja nadal jest z Wami.Przekazuję Wasz apel o pomoc gdzie mogę i wolne środki przelewam na leczenie Majki bo wierzę, że niedługo Maja będzie w lepszej formie i będą one potrzebne na zapewnienie rehabilitacji.Nie jestem fachowcem w medycynie więc mogę Państwu pomóc tylko tymi wpłatami i modlitwą. W każdej wolnej chwili dnia modlę się za Majeczę i za Panią.Już zawsze pozostaniecie w moich modlitwach.

    OdpowiedzUsuń
  133. Wstrząsające co opowiada ten lekarz :(
    http://wiadomosci.gazeta.pl/wiadomosci/1,114871,13881212,_Niestety__jestem_lekarzem__I_pacjenci_stoja_po_drugiej.html#MT

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To jest straszne, że często życie dziecka zależy od tego na jakiego lekarza się trafi. Nasz synek kilka dni po urodzeniu dostał bardzo wysokiej gorączki. Akurat tak się szczęśliwie złożyło, że tego dnia mieliśmy wizytę środowiskową pediatry. Dzięki przytomności umysłu Pani doktor malutki został od razu skierowany na oddział i zrobiono mu wszytki badania, które wykazały zakażenie krwi gronkowcem, którym został najprawdopodobniej zarażony na porodówce :( Dla kilkudniowego dziecka taki stan jest niezwykle poważny. Ciarki mnie przechodzą gdy pomyślę, co by było, gdybyśmy trafili na innego lekarza, jakiegos konowała jakich dziś nie brak, ktory uznałby, że dziecka nie trzeba umieszczać w szpitalu. Dzięki Bogu szybkie podanie antybiotyku uratowało mojego Synka.

      Usuń
  134. Popłakałem się.
    Zdrówka, zdrówka i jeszcze raz zdrówka.

    OdpowiedzUsuń
  135. Ja miałam operacje na otwartym sercu doszło do jakiegoś zatoru (miałam nie mówić, nie połykać, nie chodzić) w mózgu i dostałam pląsawicę (w trakcie choroby miałam sepsę, byłam dwa razy w śpiączce farmakologicznej) - mam strasznie trudno, ale radzę sobie :)!

    Moja mama odstawiła mi wszystkie leki i to pomogło - jak dla mnie to nie było mądre posunięcie, ale myślę, że jeżeli ktoś jest silny psychicznie da radę wyjść z każdej choroby!

    Maja wyjdzie z tego, aby najmniej ja w to wierze!! Ona musi z tego wyjść! Maja, kochana wierzę w Ciebie! ! ! !

    Bardzo proszę ucałować Maje i pozdrowić ją cieplutko!! :))))

    OdpowiedzUsuń
  136. Zaglądam codziennie i modlę się za Majeczkę i cała Waszą rodzinę!
    TRZYMAJCIE SIĘ!

    OdpowiedzUsuń
  137. Pozostajemy w modlitwie, każdego dnia i w każdej wolnej chwili myśli nasze i ciepło serc kierujemy do Was, do Majeczki. Ufamy, że wszystko się zacznie poprawiać i Majeczka będzie zdrowa. Trzymajcie się.

    OdpowiedzUsuń
  138. Codziennie myślę o Majeczce... Mam nadzieję, że w końcu wszystkie choroby jej odpuszcza. Nie jestem lekarzem, ale może źródło stanu zapalnego jest w tej nóżce, która była ostatnio pęknięta?

    OdpowiedzUsuń
  139. Czytam od dość dawna o Maji,nigdy nic nie komentowalam,ale po tym nie mogę sie powstrzymać ,jak mozna powiedzieć ,ze to nie powinno was interesować !!!!!???slowa jakie mi sie cisną na usta nie będę pisać....trzymam w kciuki i modlę sie o zdrowko dla córeczki ,sama ma chora corcie i wiem jak ważna jest każda rzecz dotycząca zdrowia naszych dzieci.:)

    OdpowiedzUsuń
  140. Choć za oknem już ciemno i nocka zapada;
    ja z pozdrowieniami do Ciebie się skradam;
    i tak cichutko ile w mej mocy;
    życzę Ci z serca abyś Majeczko
    wyzdrowiała - spokojnej nocy

    OdpowiedzUsuń
  141. Jak lekarz może powiedzieć,że nie powinniście się Państwo interesować stanem zdrowia Waszego dziecka?czy to jest jakaś kpina???Chyba mnie coś zaraz trafi!Nie podoba mi się ta opuchlizna Mai...Chyba nie powinno tak być,że nawet pępuszka nie widać.Z tego co Pani pisze,Maja jest zalana,czyli opuchlizna jest tak duża,że aż niebezpieczna i nie dziwię się,że jej w płuckach gwizda.Kurcze nie wiem co doradzić.Dlaczego lekarze nie podadzą Mai furosemidu,żeby ściągnąć ten nadmiar płynu.Ciśnienie Mai prawdopodobnie spowodowane jest tym,że ma nadmiar wody w organizmie.Nie wiem co napisać, nie jestem lekarzem,ale pracuje w szpitalu,więc pisze to, ze swojego doświadczenia.Nie wiem co Państwu napisać,bo to takie trudne...Pani Ewo dużo sił życzę i zdrowka dla kwiatuszka.

    OdpowiedzUsuń
  142. Pani Ewo siedzę w pracy,czytam to i ściska mnie w gardle.Ile Kochana Majeczka już przeszła:( Po tym co Ona już wycierpiała,musi być tylko dobrze.Wierzę w to,że tak będzie!

    OdpowiedzUsuń
  143. Pani Ewo, moja Mama w chorobie nowotworowej miała płyn w worku osierdziowym i zrobiono jej dren który odprowadzał płyn z worka do opłucnej. W worku osierdziowym jest bardzo mało miejsca więc płyn uniemożliwia sercu skurcze, dlatego często jest słabe. Mamie zabieg pomógł na długo. Pozdrawiam Was obie i ściskam serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
  144. Pani Ewo może to być zakrzepica... Ale skoro są te popękane naczynka, była krew w opłucnej, stale jest małopłytkowość-może to DIC... Powikłanie ciężkich chorób, m in ARDS. Poważne rozpoznanie. Proszę zadać to pytanie lekarzom prowadzącym Majeczkę. Wytłumaczą a jeśli nie-może będę mogła wytłumaczyć pokrótce co to za diabeł to DIC. Jestem lekarzem i mamą Michałka -dziecka które wyszło z nowotworu, też było leczone na Bujwida.
    Co do serduszka-po sterydach, chemioterapii, naświetlaniach może sie ono uiszkadzać. Raczej zmiany nie są odwracalne.
    Życzę Pani wiele sił... Dzielna Mamo...
    Anna mama Michałka

    OdpowiedzUsuń
  145. Majusiu, tak bardzo chcemy by to wszystko to było tylko złym snem

    OdpowiedzUsuń
  146. Jak czytam każdy nowy wpis w tym poście to zadaję sobie pytanie: ile jeszcze to biedne dziecko będzie tak strasznie cierpiało? Leży biedastwo i się męczy podczas gdy powinno bawić się z rówieśnikami. Dlaczego tak się dzieje na świecie? Co ta dziewczynka zrobiła że w jednej sekundzie choroba zabrała jej dzieciństwo i prawo do bycia szczęśliwym . Jak się muszą czuć rodzice Mai patrząc jak leży nieruchoma od miesiąca. W takich chwilach człowiek zadaje Bogu wiele pytań. Szkoda tylko że odpowiedź poznamy będąc dopiero po drugiej stronie.

    Odkąd poznałam historię Mai jestem bardzo negatywnie a wręcz agresywnie nastawiona do naszego państwa. To wstyd i hańba dla naszego państwa że rodzice mając chore dziecko muszą prowadzić składki na leczenie dzieci. Mi osobiście wstyd jest być obywatelem tego kraju.

    A Tobie Kochana Majeczko Życzę Ukojenia w cierpieniu i codziennie Proszę Boga aby się nad Tobą zlitował.

    OdpowiedzUsuń
  147. Kochana Mamo, trzeba ufać, choć to tak strasznie wygląda ale może to rzeczywiście tak musi wyglądać, żeby organizm wywalił to świństwo. Może jutro już będzie lepiej, może za dwa dni jeszcze lepiej. Malutkie kroczki dla nas niezauważalne na pewno są milowymi dla Majeczki. Śpi bo regeneruje siły i słucha jak Maryja jej szepcze do ucha. Będzie dobrze. Wielu ludzi modli się za Majeczkę i za Was żebyście mieli dużo sił. Wiele przed Wami ale wszystko się uda, bo gdy chociaż dwóch się modli do Jezusa to on już jest wśród nich, a za Maję modli się tylu ludzi. Ja osobiście ofiarowuję i Koronkę do Miłosierdzia i Różaniec co dzień a od kiedy tak się za Majeczkę modlę to czuję spokój, że Jezus jej nie zostawi i ją uleczy. Gorączka u dziecka i u dorosłego też to objaw walki organizmu, może to znak, że Maja wraca do Pani. Bóg nie mieści się w statystykach i już tworzy swój cud dla Majeczki choćby świat mówił że szans nie ma.Pozostajemy w modlitwie.

    OdpowiedzUsuń
  148. Maju!!! Decyzja jest w twoich rękach. Żyjesz dla siebie, a nie po to aby innym sprawić przyjemność. Mam nadzieję,że wszystko będzie dobrze.

    OdpowiedzUsuń
  149. Żal mi Majeczki i pani. Współczuję i przesyłam moc pozytywnej energii.
    Może nie powinnam się wtrącać, ale wydaje mi się, że to bardzo typowe objawy przy nagłym odstawieniu dużej ilości środków uspakajających. Toż to tortura dla takiego ciałka! I psychiki też. Może to powinna pani skonsultować z innymi lekarzami. Według mnie nie powinno się tak nagle odstawiać takich leków, szczególnie że było ich dużo. Ja byłabym za tym, aby robić taki odwyk powoli bez takiego szoku dla dziecka. Maja tyle cierpi, po co jeszcze dodawać coś takiego....
    Izabela

    OdpowiedzUsuń
  150. Straszne to wszystko o czym Pani pisze , serce się kroi , płacze , chce wyć i krzyczeć ile jeszcze !!!!!!!! Śledzę Pani bloga od jakiegoś czasu , widziałam Ws w lutym w szpitalu na Bujwida , Majeczka uśmiechnięta wesoła , żartowałyście sobie. Ja byłam wtedy ze swoją córką , też leczymy się onkologicznie tylko że w Krakowie. Głęboko wierzę że skoro po takich dramatycznych wydarzeniach Maja żyje to będzie żyła !!! Ja modlę się o to żeby ona nie musiała już nigdy cierpieć, żeby się nie bała . Jest Pani całym jej światem i jak Pani jest ona wie że nic złego jej się nie stanie
    Wiem to bo za nami też dramatyczne wydarzenia .
    Jest pani wspaniałą MATKĄ !!!
    Nie wiem czy to jakieś pocieszenie ale kiedyś byłam uzależniona od środków nasennych , to co się ze mną działo kiedy mi je zabrano jest nie do opisania, nie chcę tego pamiętać i trwało to z tydzień.Szkoda tylko że tak brutalnie odstawiono nagle wszystko, może można to było zrobić łagodniej. Pozdrawiam Panią bardzo serdecznie

    OdpowiedzUsuń
  151. Jak zawsze myślę o Was i czekam na dobre wieści. Majeczko, dasz radę królewno.

    OdpowiedzUsuń
  152. Dużo siły Majeczce i Wam - rodzicom!

    OdpowiedzUsuń
  153. Płaczę jak to czytam, tak się już cieszyliśmy przez ten weekend a teraz znowu dołek. Jest mi bardzo przykro i nie wiem co Pani napisać. Modlę się za Majeczkę każdą modlitwą i wierzę że Jezus Maję uleczy. Proszę nie słuchać bzdur o denerwowaniu Majki przez Was, Pani wie najlepiej co jest dla Niej dobre. Niestety dla lekarzy i pielęgniarek którzy biegają pomiędzy przychodniami i szpitalami za kasą to jest tylko jakiś przypadek, dla Was cały świat. Dlatego walczcie. Jak trzeba to piszcie do Ministra zdrowia i to wszystko wytykajcie, piszcie do radia i TV co raz łatwiej rodzicom walczyć z bezdusznością systemu. Lekarze nie są wszechwiedzący,a jak ich chodzi tam tylu i każdy coś rzuci to jak ma być porządnie Majeczka prowadzona. Niech zaczną słuchać Was Rodziców, bo to Wy żyjecie z tą chorobą od lat i wiecie o niej tak wiele a na pewno o Majeczce. Proszę się jakoś trzymać. Wielu ludzi jest z Wami i modli się cały czas żeby Majeczka wróciła już w końcu do zdrowia na stałe.

    OdpowiedzUsuń
  154. Przydało by się nagłośnić tą sprawę w mediach. To jest nieprawdopodobne co Pani pisze . Zastanawiam się czy Maja leży w szpitalu w Kambodży czy we Wrocławiu . Co na to wszystko Pani Profesor z Bujwida czy ona wie co się dzieje ??? Maja musi walczyć z chorobą i zbierać siły a nie borykać się z bezmyślnością i złośliwością personelu medycznego. To jest jakaś paranoja !!!
    Życzę Majeczce i Pani dużo siły , wytrzymajcie jeszcze troszkę a będzie lepiej , na pewno !!!!!!!!!!!!!!!

    OdpowiedzUsuń
  155. A nie da się Majeczki przetransportować do innego szpitala na intensywną terapię? To, co pani opisuje, to nawet nie da się czytać, a co dopiero być, widzieć i czuć. Modlę się o dużo siły dla Was i Majeczki i o wiedzę, umiejętności i empatię dla personelu w tym szpitalu. Przecież podstawową zasadą jest: Nie szkodzić!

    OdpowiedzUsuń
  156. To jakie Ci lekarze popelniaja tam bledy i jak sie do Was rodzicow odnosza to az niechce sie wierzyc! To jest takie niesprawiedliwe ze tak eksperymentuja na Mai ,Oni chyba sami nie wiedza jak maja Maje leczyc i robia to metoda prob i bledow ale przeciez to jest malutki czlowiek! a nie lalka. Sily Panstwu zycze i zeby ta gehenna sie skonczyla dobrze dla Was

    OdpowiedzUsuń
  157. Z wielkim bólem serca czytam kolejne posty... Ja też mam wiele pretensji do lekarzy i ciągle się zadręczam, że gdyby ta opieka nad chorym wyglądała inaczej, to dzisiaj mój Brat by żył... Wiele razy lekarzom było zgłaszane wysokie ciśnienie i inne dolegliwości i za każdym razem była odpowiedź, że to tylko przez zdenerwowanie, po czym na następny dzień nie było już jak ratować...Dlatego proszę walczyć o Maję, choć już i sił na pewno brakuje!
    Pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
  158. Po ostatnim wpisie na blogu widzę, że rodzice Mai zaczynają rozumieć, że nie można uleczyć człowieka podając mu 50 tabletek dziennie. Nie tędy droga. Trudno, trzeba wierzyć, że będzie lepiej i tej wiary życzę.

    OdpowiedzUsuń
  159. Mamo Mai może jakoś spróbuję wyjaśnić po części tę Twoją niepewność, bo rozumiem nerwy i emocje zwłaszcza jak stan córki jest krytyczny.
    Z tego co piszesz musi być gdzieś źródło zakażenia...Wysiewają się z niego bakterie i mamy zap płuc, nietrudno o to przy takiej odporności słabej. Źródło zakażenia może być wszędzie, wszystkie te rurki i kabelki, jedzenie raczej nie ale np zęby, flora jamy ustnej, drogi moczowe, skóra. Maja brała sterydy, sprzyja to kolonizacji drobnoustrojów wszędzie. Leżenie na płasko sprzyja zap płuc, ale nie wywołuje go. Nie wiem czemu nie chcą podnieść łóżka. Dobre by było oklepywanie ale nie wiem czy w tym stanie jest wskazane. To że ktoś dziecku podał wodę z otwartej butelki-błąd ewidentny, robiłabym wszystko żeby to wyjaśnić. Sytuacja może się powtarzać. Idź do ordynatora, przecież na OIOM ma dyżur 1-2pielęgniarki, nietrudno jest znaleźć winną.
    Co do serca-jeśli nie wynika to z choroby może mieć związek z Berodualem. Istnieje związek czasowy a berodual faktycznie wpływa na czynność serca i Maja może go nie tolerować. Czy rozmawiałaś na ten temat z lekarzem? Kardiolog tylko konsultuje taką pacjentkę, o leczeniu decyduje lekarz prowadzący i ordynator. A jeszcze lekarz zlecając lek nie wie jak pacjentka go bedzie tolerować. Jak jest po nim gorzej to lek się odstwawia.
    Piszesz że wiele zależy od lekarzy, że nie mozesz im zaufać. Masz rację-lekarze to też ludzie. Mogą popełniać błędy. Ty jesteś od tego żeby współpracować i sugerować. Bo to Twoja córka jest chora. Żaden lekarz nie jest Bogiem a niektórzy rodzice oddają dziecko w ich ręce i są pewni że wyleczą. A jak nie wyleczą to szok /zrozumiałe/ i pretensje /niezrozumiałe/. Inna sprawa że nie tylko lekarze są na oddziale, myślę że nie lekarz podał Mai to nieszczęsne picie. Przypomnij gdzie Maja leży, w którym szpitalu? Michałek zaliczył 2 chirurgie we Wrocławiu-każda inna.
    Mocno ściskam Maję i jej rodziców Anna Mama Michałka

    OdpowiedzUsuń
  160. czytam Pani bloga od jakiegos czasu i kibicuje Mai z calego serca, modle sie o cudowne uzdrowienie dla niej.Dzis po przeczytaniu pani posta, stwierdzilam, ze musze wyrazic swoja opinie.. Pani Ewo, na milosc boska, niech pani cos zrobi,ja wiem, ze Maja jest w ogölnej zlej kondycji,ale prosze spröbowac zasiegnac opinii innych lekarzy, ja nie osadzam nikogo, ale moze inna i niezalezna opinia specjalisty kardiologa cos zmieni w leczeniu Mai. Ja pracuje na bloku operacyjnym, niestety, a moze wlasnie "stety" nie pracuje w Polsce.Dlatego nie jestem w stanie pani pomöc, ale chociaz podsune jakas mysl. Dzis rozmawialam ze znajomym lekarzem z intensywnej i chcialam pani powiedziec, ze pacjenta zaintubowanego kladzie sie w pozycji podwyzszonej do 30 stopni, wlasnie po to, aby zapobiec cofaniu sie tresci zolädkowej do przelyku i po to, aby zapobiec zapaleniu pluc, a pani wmawiaja, ze Mai nie mozna polozyc wyzej i dziecko lezy na plecach plackiem!!! Pani Ewo, jesli pani obserwuje, ze Maja zle reaguje na podany Berodual tudziez inne leki i po tych lekarstwach serce jej szaleje, to niech pani walczy z calych sil, aby jej zmienili leki i odstawili te, na ktöre tak reaguje!! Dlaczego oni nie biora powaznie waszych obserwacji, przeciez to rodzice czesto widza to, czego lekarze jeszcze nie widza, bo to oni znaja najlepiej swoje dziecko, pani Ewo, bardzo nie chcialabym wprowadzac zamieszania i zasiac w pani watpliwosci co do sposoböw leczenia Mai przez szpital, w ktörym Maja obecnie lezy, ale niech pani cos zrobi, pöki jeszcze jest na to czas!!! Przeciez ma pani prawo do tego, aby skonsultowac stan zdrowia Mai z innym, niezaleznym specjalista. Niech pani poszuka dobrego kardiologa w okolicy i niech on przyjedzie do Mai z prywatna wizyta,niech ja obejrzy, zbada, zajrzy do dokumentacji, bo z tego co pani pisze, to obecnie zajmuja sie Maja ludzie, ktörzy maja w sobie cholernie malo empatii i pröbuja spowodowac u pani poczucie winy. I niech pani Maje glaszcze i duzo do niej möwi, ze pani czeka na jej powröt do domku. Poza tym nie rozumiem zupelnie dlaczego musi pani wychodzic, kiedy Maja ma taki wysoki puls, dlaczego pania wypraszaja???Czy matka nie ma prawa byc z dzieckiem , ktöre jest w stanie krytycznym dzien i noc?? Dlaczego nie moze pani byc z dzieckiem caly czas, röwniez w nocy?? To jakas cholerna paranoja, szlag mnie trafia, czuje sie bezsilna, bardzo chcialabym pani pomöc. Pani Ewo, moze trzeba poszukac pomocy gdzie indziej, niech pani to przemysli! Moze inny osrodek w Polsce, innni specjalisci beda mieli pomysl na jej bezpieczne wybudzenie, na znalezienie przyczyny stanu zapalnego, ktöry toczy sie w jej organizmie. Ja wiem, ze to nie jest takie proste, bo jak przewiezc dziecko zaintubowane do innej kliniki, ale moze jest jednak jakas mozliwosc?? Zastanawiam sie co ja bym zrobila w takiej sytuacji i dochodze do wniosku, ze pröbowalabym wszytskiego, poruszylabym niebo i ziemie, zeby Maje ktos innym zobaczyl i spröbowal pomöc, przeciez wy nie jestescie skazani na ten osrodek ! Ktos pisze, zeby pani zwröcila sie do medii, moze to calkiem dobry pomysl??Pani Ewo, modle sie za Maje,zeby wröcila do zdrowia, tak bardzo tego dla was pragne. Blagam, niech pani nie przyglada sie cierpienu dziecka, niech pani walczy!!!modle sie za was..

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jakie to proste.....

      "Blagam, niech pani nie przyglada sie cierpienu dziecka, niech pani walczy!!!" taaaaaaa, zapewne przygląda się tak przez całe 4 lata

      ręce opadają, jak się czyta takie rzeczy........

      Usuń
  161. jako wieloletnia pacjentka roznych szpitali zgadzam sie z pania ze lekarzom nie mozna ufac niemal nigdy...trzymam kciuki za majeczke.

    OdpowiedzUsuń