środa, 28 grudnia 2016

24.12.2016

Składamy wszystkim 
najserdeczniejsze życzenia z okazji świąt Bożego Narodzenia i Nowego Roku.

Ten rok zleciał nam na intensywnych wyjazdach, leczeniu ortopedycznym ale efekty są widoczne.
Byliśmy na kolejnej kontroli w Poznaniu. Maja ma zacząć próbować chodzić bez kul, o kulach na dalsze spacery. W rzeczywistości nie wyglądało to tak różowo. Maja ma problemy z równowaga i kilka razy się wywróciła na prostej drodze. Narzeka na ból stóp, kolan, operowanego biodra i ból pleców. Ale nie ma się co temu dziwić Maja nie chodziła 5 lat. Ubytki mięsni są ogromne. Powolutku odzwyczaja się od kul i chodzi ale nadal wózek służy do spacerów, Maja samodzielnie nie jest w stanie przejść więcej niż 100 metrów. Potem pada ze zmęczenia. Z czasem nabierze kondycji i będzie coraz lepiej. Na razie mamy zakaz chodzenia po schodach. Przed nami kolejna kontrola i zdjęcie kontrolne RTG.
Byliśmy na kontroli w szpitalu na hematologii. Maja ma dobre wyniki krwi. Mamy pozwolenie i skierowanie do szpitala zakaźnego na rozpisanie cyklu zaległych szczepień. A tego uzbierało się dużo.
Endykrynologia: wizyta w czerwcu. Maja w tym roku urosła ok. 5-6cm, ale jest to wynik niemiarodajny bo po samym dwumiesięcznym wyciągu na ortopedii uzyskaliśmy ok. 3cm długości, i teraz po osteotomii też wydłużyła jej się noga. Ale zawsze to jest kilka centymetrów więcej. Podawanie hormonu wzrostu jest odroczone aż upłynie 5 lat od przeszczepu szpiku.
Pojawiły się problemy z oczami, zauważyłam to od wakacji.  Cyklicznie czerwienieją oczy, nie jest to raczej zapalenie spojówek a chyba zespół suchego oka, najprawdopodobniej po operacji zaćmy albo po leczeniu lub przeszczepie. Po zakropleniu kroplami nawilżającymi zaczerwienienie znika po kilku dniach. Przed nami wizyta na okulistyce, która może coś wyjaśni.
Tej jesieni Maja często łapała infekcje, jakieś stany podgorączkowe, raz gorączka trzydniowa do 40 stopni bez żadnej przyczyny. No i kilka razy dni z nudnościami. Na szczęście święta bez chorób.
Maja ma indywidualne nauczanie w domu. Gonimy program szkolny i Maja coraz lepiej przyswaja wiedzę, choć kosztuje to dużo czasu, nerwów. Maja ma problemy z koncentracją, z zapamiętywaniem faktów.  Marzę o tym aby mogła iść do szkoły, do dzieci.

T

2 komentarze:

  1. I oby to marzenie jak najszybciej się spełniło :)
    Wszystkiego dobrego dla Was i Majuni!

    OdpowiedzUsuń
  2. Sciskam z calych sil Majeczke

    OdpowiedzUsuń